[转载]女儿抗癌扎记: 26 - 31
作者： 诗酒年华
女儿抗癌札记（26）- 另类疗法
1-7-2013（星期一）
过圣诞节当然少不了大吃大喝，相信很多人过了节都有“骳肉复生”的感觉，对小诗来说，这吃吃喝喝居然成就了生命中不能承担之重。去年底几个星期之间，小诗的体重增加了35%达93磅，都是拜激素（Decadron）所赐。这激素不但让人胃口大开，最要命的是吃多少都不觉得饱，主治医生建议我们一天吃一粒，并说要是小瘤不见收敛，就继续加大剂量每天吃两粒。我们本来对激素没有什么认识，总认定既然是处方药，自然有其合情合理合法的江湖地位。但是眼看现在小诗的肚子鼓的像是怀了六个月身孕，两个脸颊硬邦邦圆鼓鼓的，十足一个无锡泥娃娃“大阿福”，脸蛋上的皮肤都被撑得闪闪发光，简直就是古龙小说里面描述的那种“带着股金属般的光泽”的皮肤。身边知情人士透露，这种激素就是要激发身体仅余的能量，去压制小瘤继续发炎肿涨，激素本来并不是什么灵丹妙药，连治标不治本都算不上，虽然不能说是饮鸠止渴，但是无论如何不宜长期服用，因为它渐渐会让身体有依赖性，而失去自己抗争的能力，等到身体的能量慢慢耗尽，人也到了油尽灯枯的时候了。
另一剂西药Avastin的目的是收缩全身微丝血管，每两星期注射一次，前天刚做完第三次注射，它的副作用也越来越明显。这个药的理论基础是很动人心弦的：不管什么肿瘤，它之所以能够快速增长，要归功于它在短时间内搭建的那许多简易血管，帮助它从附近的正规血管里面偷取营养，Avastin就是要鉴别并枯竭这些快速增长的微丝血管，但是伤敌一万自损八千，自己身体里健康的微丝血管难免都被横扫，营养输送不到身体末梢，表现出来的症状就是局部身体麻木、手脚冰冷、肌肉乏力。其实我们也早有心理准备，要是Avastin真的像它的理论那么神勇，主治医生又何必建议我们长途跋涉七个月到匹兹堡，去接受一个未知的免疫疗法临床试验？
到这个时候我们算是对西医的治病战略有了一定的经验和了解，它对这个肿瘤的几道板斧也一一登台亮相，现在基本是返璞归真回归自然。匹兹堡的J医生很风趣，说只有到了天堂，病人才能得到真正的治疗。
看过几本癌症病人自疗自愈的书，对西医普遍持犬儒态度，认为西医把身体当成现代工业化的生产线，分工切割得太精细，每一部门专注其本份而忽略其余，难免一叶障目不见南山。《厚黑学》的作者李宗吾曾经拿西医的严密分工，来比喻厚黑哲学：某人中了一箭，跑去看医生，医生把箭杆锯断了事，某人抱怨说箭头还在肉里，医生说他这里是外科，肉里面的箭头那是内科医生的事，这就是有名的厚黑二法之一的“锯箭法”。
看过盖房子的都知道，每个工程建筑都有一名承建工头（General Contractor）；正如每个商业项目都有一个项目经理（Project Manager）；或者每个软件开发组都有一个软件工程师（Software Architect），这类人一般不是技术最硬的，但是能宏观调控整个项目，综合整理各个细微程序，懂得什么样的程序找什么的专才。连我们的医疗保险公司都为我们安排了一个总顾问（Case Manager），统筹各类专科、化验、治疗、医生和医院的保险申报等等，偏偏现代医疗系统里，各个专科划地为牢各自为政，不太看重全身融为一体的概念。
圣经记载说，上帝创造人类之后非常满意，看着自己的制成品满足地说：“甚好”，然后就休息去了，可见人的身体是一个巧手技师的巅峰杰作。并且上帝把祂自己的形象烙印在祂仅有的两个制成品上，用现在的话说，就是一个Signature Piece Limited Edition。中国传统医生也相信人体是有很强的自我修复能力的，整个身体其实是一个非常精密的有机体，各个部分都相互关联也相互生克，故此头痛不一定要医头，脚痛也不一定要医脚。中医的治疗理念就是要辅助人体，恢复或激发自我修复的本能，其中最主要的是提高人的气血。吴清忠在《人体使用手册》里面，把抽象的气血概念比喻为一台电脑的电源，如果电源不稳定或者不够充足，那么无论增加多大的内存、多快的CPU，还是没有用。同样地，如果人体的气血两亏，则代谢乏力，吸收必然有限，无论药物还是食物都很难发挥效力，所谓的虚不受补大概就是这个意思。
我们最近这一个月在标靶治疗的同时，也积极服用中药固本培元。国内大一点的医院治疗慢性病一般都用中西医结合的方式，不但帮助加速复原，更能提高身体素质和生活质量。另外我们也不定期接受气功治疗，每次小诗仰卧在按摩椅上，气功师两手前伸虚按小诗头部和胸背，聚精会神地运功发气，一坐就是一小时，就像是武侠电影里面内功疗伤的场面一样，治疗完毕小诗都会满头大汗，前胸和后背都湿透了。
上星期我们也去看了上脊椎道（Upper Cervical）医生，这个专科是脊椎神经科（Chiropractor）的一种，但是只专注在脊椎的第一和第二节骨头，这里是脑干神经荟萃进入脊椎的枢纽，这两节骨头错位会直接影响大脑跟身体的沟通和协调，很多慢性病的根源都是因为这个部分出了问题，有病友透过调整这两块骨头，配合化疗和放疗，治好了他们儿子的血癌。
我们相信宇宙万物都在上帝的掌控之中，所有的中医、西医、气功师、按摩师都是祂的工具，祂可以选择任何的工具去做成祂的工作，正如承建商可以选择任何分包商（Sub Contractor）去盖房子一样，无论用了哪个分包商，房子最后都是盖上承建商的印章。同样地，尽管我们四处求医问药，但最后所有的荣誉和赞美都归于我们的上帝。
女儿抗癌札记（27）- 前所没有的幸福
1-11-2013（星期五）
昨天晚上我梦到了家乡的电车。
众所周知香港那地方是出了名的寸金尺土，1千多平方公里的地面上，让海港和荒岛占去一半，山地和丛林又占去一半的一半，六百万人局促在几个小岛里，再繁忙再重要的通衢大路也受限于环境无法拓展，偏偏香港岛还留下马路中间的电车专线不予拆除，对节奏越来越快的都市交通造成很大的负担。这电车曾经是香港开埠时期最主要的大众交通工具，但是随着巴士和地铁的普及，电车早就完成其载客的历史使命，车轨专线和车站加上架空电缆，占去了不少宝贵的路面空间，早在我初中的时候，就有不少舆论要求废除电车，但是迟迟不能达成共识。我想，一来电车作为古老的交通工具，穿梭于世界大都会的市中心，有其旅游观赏的价值；二来相信有不少中生代香港佬，都像我一样，对电车都有着说不清的微妙感情。
电车走起来慢慢悠悠的，四面通风，司机不时敲响它古老的铜铃喇叭，“叮”“叮”的声音清脆悦耳，在烦嚣的闹市里，别有一番醍醐灌顶的警醒。仿佛在提醒世人：放慢一下脚步，不要急着去追逐世界，而是要好好地享受一下这个世界。
在小诗发病这一年来，我们每天都在学习如何享受生活。女儿现在视力和听力都大打折扣，手足软麻乏力，已经上不了学，连在家里走动都要专人服侍，但是我们从她身上却得到前所未有的喜乐。真是奇怪，她完好无恙的时候，我们要求她学这个学那个，说是为了让她成龙成凤，其实我们是要她按照我们的章程活着，而达到我们为她设定的人生目标。或者说，我们把她的一生当成是我们做父母的成绩单，她成才我们就觉得成功，她失败我们就为自己的面子跟着失落。直到现在她不能再按照我们的意志活下去的时候，我们才真正地学会去欣赏她作为一位独立的个体----而不是她的成就----所能带给我们的快乐。
她小时候我们伺候她吃喝拉撒睡，总觉得是一个难为的责任，连睡觉前的故事时间都是应付差事，巴不得她赶快长大点生活能够自理。现在她吃饭喝汤常常滴滴答答的满下巴都是，晚上有时候憋不住尿湿了被子，但是我们在伺候她的时候却满心欢喜。看着她满足地斜躺着，靠在妈妈的胸前听妈妈给她读故事书，我们只感到一股莫名的平安幸福。不是那种“夕阳无限好”的满带伤感的幸福，而是不计较回报地付出关爱的幸福。当爱在我们心中流淌出去，就让我们产生了幸福感。怪不得热恋中的男女，为对方付出的时候总是感到最幸福的，即使“为谁风雨立中宵”的当口，心里也是美滋滋地继续“为伊消得人憔悴”。但是当爱情进一步发展下去，开始有权提出要求的时候，埋怨、纷争、嫉妒、失落、等等的伤感就接踵而来了。现在我们仿佛有点明白那些弱智儿童的父母，怎么还能轻轻松松地过每一天？怎么还能面对别人异样的眼光和怜悯的注视？原来，他们的幸福感一点都不比我们少啊。
我们每天把生活尽可能的简化，晚上吃完饭陪孩子看看电视，就回房间躺床上帮女儿按摩，等她睡着了我们自己看书或者聊天，不再拼命去钻研、去搜寻地追逐世界的纷纷扰扰，反而有那种从内心里涌出来的满足。懂心理学的朋友可以好好帮我们分析一下我们的精神状态，这是一个很奇妙的感悟。其实满足的感觉都是一样的，腰缠万贯日理万机的满足，未必就比老婆孩子热炕头来的高超。同样地，吃馒头得饱跟吃鱼翅得饱，含金量应该也是差不多。当我们降低了生活标准，或许就更容易达到幸福的临界点。
退一步想，我们服侍她总好过要她来服侍我们；看着她贪婪地吃着我们给她烧的菜，总好过贪婪地看着她来为我们烧菜。我想，这不单止是因为付出爱心的同时我们收获了幸福，也是因为付出劳动的同时，我们体现了自我的存在价值。种过玫瑰花的朋友的都知道，玫瑰开花之后要尽快把枯萎的花枝剪掉，才会有更多的鲜花从那枝子开出来，剪得越勤开得越多越快。如果守着仅有的玫瑰花继续恋栈花枝，那么这一枝子再也开不出鲜花了。可见能量养料是越给越有，给出去的渠道越通畅，补充进来的越慷慨。耶稣说“施比受更为有福”，这个“福”就是指着这内心涌流出来的幸福，和天上涌流进来的祝福。
这一年多以来，我们收到朋友们和兄弟姐妹们的关怀爱心，远远超过我们所能承当的，尤其是去年圣诞节前，关心的贺卡和礼物接踵而来，我们客厅的圣诞树底下的礼物都叠了三层，还是铺满了一地。很多礼物和捐款都是匿名的，我们固然无法回报；即使是熟朋友，我们也没能力一一回礼称谢，唯有求我们天上的父，为我们敞开天上的窗户，赐福给那些恩待祂儿女的人。
女儿抗癌札记（28）- 九十磅的大宝贝
2-17-2013（星期天）
不知不觉路边有些樱花树已经开花了，后院桃花园里也布满了花蕾蓄势待发，仿佛提醒着路人：寒冬已经过去，新春已经萌芽了。
跟小瘤的搏斗已经到了巷战拼刺刀的地步，本来不打算继续写札记了，我们自己的心情都一日三变，很难捕捉到什么值得深思的念头。但是回顾这一个多月来，小诗的平和从容加上身边弟兄姐妹的关心爱护，让我们每天过得虽然不轻松但是还算愉快，心里居然还一直有喜乐，脸上居然还能有笑容。当然我们每天都有摩擦、有挣扎，但是基本色调还是挺暖和的。我跟诗嫂开玩笑说，看来上帝还没让咱们放手休息，既然咱们的故事还没结束，那么这个笔记还是要继续出版啊。
大年初一那一天晚上，我们跟平日一样轮班照顾小诗和小弟，吃饭都是抓紧时间在厨房尽快扒两口，那天我们吃的是剩菜剩饭捞在一锅的杂烩“烫饭”，在交接班的时候，诗嫂淘气地调侃我：大过年的，别人家都在吃团年饭包饺子，我们俩在家吃剩饭，你觉得是不是很可怜啊？我抬头一笑，继续埋头扒饭。诗嫂说：是啊，小诗都没觉得自己可怜，咱们可怜啥？
自从一月中我们决定放弃传统治疗之后，就被医生转介给了一个临终护理机构（Hospice），所谓的临终护理，就是专门照顾那些被医生判了死刑的病人，把他们舒舒服服地送往太平间的部门。这个临终护理机构也非常合作，刚转介过去的头两天，就上门送来了全套护理设备：自带餐桌的电动升降病床、布满了机关暗扣的全新摩登轮椅、带滚轴的半躺逍遥椅、电动吸痰器、防滑沐浴椅，其他一应药品和护理用品都是应有尽有、有求必应。几天之内，社工、护士、助理、和牧师都轮番登门探访，热情得让人有宾至如归乐不思蜀之叹。值班护士每个星期上门来做一次例行检查，上周来看小诗的情况基本维持稳定，居然脱口而出表示惊讶。也难怪，大概她的职业是习惯了看见病人日渐衰残，眼看诗嫂脸色不豫，她马上顺口加了一句：“当然这都是你们悉心照顾的功劳。”事实上，转到临终护理的病人，平均存活期只有两到三个星期，我们这一转眼就过五周了。最近这两周，护士都是在短信里问问我们情况，如若时间凑不上又没啥大事的话，就省得浪费汽油大老远地跑来跑去了。
其实在这一个多月里，小诗的情况是在缓慢但是持续地恶化着，现在基本上是如同高位偏瘫的中风病人：不能动、不能听、不能说话、不能咀嚼；但是能思想、能感受、能勉强吞咽、能翻脸骂人 ---- 唯有明白她眼神的爸爸妈妈得此殊荣。我们把她的病床设在楼下客厅，晚上再把她抱上卧室睡觉。这样，无论白天黑夜照顾起来都很方便。本来我和诗嫂以为两个大人全天候照顾一个病孩子，还不就是跟当年伺候小宝宝一样？不外是吃吃喝喝拉拉睡睡。没想到这个九十磅的大娃娃，除了身体不能动，脑筋却一点都不含糊，眼睛已经认不得人了，但是小朋友给她的慰问卡上有错别字，她一眼就能指出来。情人节前两天，全班三十多人加上几个老师、邻里十几位孩子，每一个Goody Bag都要由她指挥妈妈包装，每个人的礼物都得让她亲自过目检查，然后点头首肯。小诗的舌头、嘴唇和咽喉都不大听使唤，无论说什么话都是一个个的“啊----”音。我们给她做了一个认字板，上面贴着26个英文字母和10个数目字，她要跟我们说话的时候，就用她仅有能动的右手食指，指着字母一个个地拼字。我们有时候看不懂她的意思，急得她一翻白眼，用力（强调地）指着U-R-S（you are stupid！）。诗嫂和我都庆幸当初偷懒没有太强迫她学中文，我们也叨光跟她一起砥砺英语，这如果要是只限于中文沟通，光常用字就好几千个，直接拿认字卡当墙纸贴了。
虽然传统医生放弃了小诗，但是上帝没有放弃我们把她取走，反而加倍的透过身边弟兄姐妹和邻里朋友们用爱心来托住我们，于是我们也没有权利说放弃，再苦再累也要坚持下去，只要上帝还把她托付给我们一天，我们就要尽一天的责任，享受一天的福乐。两个月来我们几乎没有自己开过炉灶，都是各个团契的弟兄姐妹给我们送饭，省掉我们大量的精力和时间去照顾小诗和小弟。小诗的吞咽近来极为困难，所以喂饭不能太干，容易噎着；也不能太涝，容易滑错门跑进气管去，每餐饭都要换新花样。白天没事要陪着看电影、读故事书；半夜诗嫂还要起来几次帮她吸痰翻身。每天抱着这个大Baby进进出出上上下下、更衣、排便、喂食，都特别考验体力和耐力。有弟兄心疼我这个薄体寒躯，遂自告奋勇要来帮我揹小诗上楼下楼，我说你给我一边呆着去，普天之下率土之滨只有区区才有这种特殊的荣幸，岂能容你来分我一杯羹？
但是比起小诗来，我这点傲气还是幼稚得很了，小诗根本就不觉得自己是个需要别人可怜的病人，曾经有阿姨过来看我们，忍不住在她病床前面抹眼泪，小诗不改她一贯的冷幽默，跟阿姨挥手再见，实行软性逐客。那天教会青年团契的几个年轻人过来看她，她举手把自己的头脸挡起来不让人看。让我想起汉武帝的妃嫔李夫人，病到奄奄一息的时候，闭门不让皇帝进来看她，因为她不想破坏自己在皇帝心里娇媚娆好的形象和记忆。可怜天下女人心啊，为悦己者容，也为悦己者掩病容。真是当女人难，当美女更难。
女儿抗癌札记（29）- 苦难与惩罚
2-24-2013（星期天）
星期天通常是我们的家庭日，早上去麦当劳吃早餐，然后去教会礼拜，晚上全家一起玩“大富翁”(Monopoly)，早就成了我们每星期的必然节目。自小瘤复辟以来，小诗更是坚持每个星期天准时去礼拜，风雨不改。最后这几个星期已经半窝在轮椅里，听不见、看不清、动不得，还是固执地参加主日学和儿童崇拜。每次奉献的一块钱和一张写给上帝的小纸条，都是隆而重之的码齐折好放进奉献袋。自己折不了，就监督妈妈代劳，精明强干如诗嫂，还是没少挨小诗的训斥，几次被敕令折完又折，直到完美为止。陪着小诗在主日学里听课也是一件让诗嫂头疼的事，不但要帮小诗写笔记，还要即使传译，在小诗耳边复述老师讲的话。虽然累得半死，但是倒被迫学了不少圣经知识。老师调侃诗嫂说：现在你知道了吧，做好学生的同桌可不是那么容易的。
说来惭愧，当初还是小诗牵引着我们，踏入教会的大门。小诗两岁那年，我们觉得应该给孩子一个良好的成长环境，于是平生首次迈进教会，就是为了让孩子参加主日学。我们和很多华人父母一样，自己对基督徒敬而远之，但是不抗拒甚至鼓励孩子跟基督教会里的孩子交朋友。可能我们潜意识觉得基督徒大概学不会坑蒙拐骗，所以希望自己孩子将来的人生里有这样的朋友扶持。当然这是一个颇为滑稽的逻辑，于是上帝及时改正了我们，免得我们继续本末倒置。
我们有时候也以小人之心度小诗，她这么努力认真地学习圣经、参加崇拜，是不是内心深处在跟上帝卯着劲？她的行动好像是在跟上帝说：你看，我是多么优秀的学生，你还好意思不快来拯救我？我早就先自声明，这是我们的小人之心，至于小诗的真实想法到底是什么，她到底是怎么理解基督信仰的，恐怕连她自己都未必说得清楚。但是即使她真的有如上所说的那种赌气情绪，这也无可厚非，世界上的宗教，绝大部分都是鼓动信徒跟他们的神讲条件的，不管是许愿要“重修金身”，还是带备了“三牲酒礼”，或者甘心成为“人肉炸弹”，抑或刻苦己身持律清修，都是有一定的条件和目的。简言之，就是把他们的神当成了神灯里的精灵，有事呼之则来，没事挥手请去，都不外这两种对神明的态度：要么请先办事，容后酬谢；不然就是先投血本，后得赏赐。前者是赤裸裸的贿赂，后者也没把神看得有多高，一个真正无所不在无所不能的神，还会需要人为祂做什么的吗？
也有教徒认为苦难是神给人的警告，人必须认罪悔改，甚至节食祷告，才有可能蒙神原谅和祝福。这一个说法比神灯里的精灵高一档次，给神多加添了赏善罚恶的自主功能，但是归根结底还是认为神的心思意念，是简单到可以让人操纵的----我都认罪悔改了，你这个神还不赶快给我祝福？或者说：我都虐待自己了（节食），神你还不可怜可怜我？这都是企图以人的角度去理解神，就像小孩子站在他们的角度去猜度父母一样，其结局是注定要令人失望的。基督徒每日祷告，认罪悔改自省己身，这是得救重生之后自珍履步的必然行动，是每天的功课，不是可以拿来跟上帝讨价还价的筹码，正如孩子不应该拿每天做功课来跟父母讲条件一样。节食祷告也只是借饥饿来提醒我们肉体的软弱，从而更专注于灵里的追求，同样也不是什么了不起的功德。
小诗对信心的理解，也是停留在这种看得见、摸得着的物质和简单的因果层面，这也难怪，她从小就被教育得根深蒂固：做好事得奖赏，干坏事得惩罚。可是她不知道，我们眼前所看见的“苦难”不一定就是上头对我们的“惩罚”。几年前诗嫂每天逼着小诗练钢琴，她都是噙着一把辛酸眼泪勉强完成任务的，估计当时心里没少切齿痛恨她妈妈怎么这样刻薄寡情。直到有一天，她在教会的春节晚会上，为她们全班伴奏诗朗诵，才顿悟到那些“苦难”的价值。现在，在她聋哑半盲的日子里，她时常看着窗外发呆，我们想，她内心一定是在默默地等待上帝的回复。她早前还能说话的时候，常问我们为什么上帝要给她这些天赋？她画的粉笔画“夏威夷的夕阳”去年得了全郡美术比赛冠军；她是年级里小有名气的女诗人；她办事精细稳忍；她为人忠顺孝悌；她可以为上帝做很多很多事，为什么上帝偏偏要她瘫在床上什么都干不了呢？为什么上帝给了她这些天赋却都不让她继续发挥呢？为什么上帝爱她却不用她呢？上帝真的爱她吗？这些问题，我们一句都回答不了，这是上帝跟她之间的秘密，上帝对每个人命运的安排，本来就不是我们渺小的智慧所能理解的。但是我们相信，终有一天，小诗会明白她今天的这些“苦难”是有价值的，虽然，不一定是这个世界的价值标准所能衡量的。
女儿抗癌札记（30）- 第三根管子
2-29-2013（星期五）
冯秉诚牧师曾经开过一个玩笑，他说人是什么？人就是“两根管子一口气”。两根管子是气管和食道，如果搞错了管子，一口气捣腾不过来，人就不再是人了。冯牧师进神学院之前是生物博士，其著作“游子吟”感动了千千万万的寻求真理的慕道朋友，相信他对人体脆弱的本质是有着深遽的洞察力。
小诗的近况也让我更深的体会到冯牧师那玩笑里的沧桑，最近这两个星期里，因为小诗喉咙肌肉渐渐不受控制，而且肺弱痰多，没办法好好地吞咽，每天吃不到半碗粥，喝水都要加上凝固剂变得像浆糊一样，然后一勺一勺的喂进去，就这样，还常常咽一半呛一半。以前听说林副主席怕光怕水，喝水要拿面包蘸着吃，当时年纪小，还以为是坏人多古怪。现在才知道，这两根管子一口气，半点都差错不得。那天我们出远门去扎针灸，没有带着吸痰器上路，在回程的路上小诗痰涌上来，呼吸困难，偏偏又遇上下班塞车时间，在半路上急得诗嫂搂着小诗直哭，差点就要半路下来找急诊。俗话说：“人争一口气，佛争一柱香”，可见人活着就是要争气，不争气的人，有如行尸走肉、虽生犹死，也就离死不远了。
生物化学领域有所谓“不能简化的复杂系统”，是进化论所无法面对的一大难题。“不能简化的复杂系统”就是指一个完整的生物系统，其中每一个部件都互相依赖互相支持，缺少任何一个部件，整个系统都没有用处，所以整个系统必须是同时配套形成，不可能逐个部件“进化”而来。因为只要有一个部件没有进化到位，这个系统就是无法工作的废物，根据“优胜劣汰”的原则，整个系统是应该被淘汰的。生化学家提出了几个例子，包括眼睛的构造、自动凝血功能、细胞外壁的绒毛蠕动等等，都属于“不能简化的复杂系统”，其形成的背后必须是有一个细致而详尽的策划蓝图，不太可能是随机演变的结果。照我看，吞咽食物绝对也够资格算得上是“不能简化的复杂系统”。吞咽的时候嘴唇闭紧，舌头内缩，两个腮帮子用力挤压，同时间喉咙敞开，喉头肌肉把气管封闭，呼吸暂时停止，然后食道一段一段地收缩扩张，像挤牙膏一样，把那一团食物“护送”到胃里。就是这么个简单得不能再简单的过程，每个人每分钟吞咽口水的时候，都在运作这个系统。但是到了小诗这里，却成了一个无比复杂的程序，只要其中一个部件出了差错，就瘫痪了整个系统。
星期二那天我们征得主治医生同意，由临终护理的护士来给小诗插进去一根食物输送管（Feeding Tube），两毫米粗细的一根塑胶管子，从鼻孔插进食道，直通到胃里。鼻孔外露的一端接驳上一个小型电动泵，可以控制输送的速度。医生们遥控处方，建议我们每天要喂进去三罐约800毫升的婴儿配方牛奶（Pediasure），但是这东西非常惹痰，护士虽然照规矩传达了医生的意思，但是马上眨巴眨巴眼睛，暗示我们灵活变通、便宜行事。于是我们今天就把牛奶撤了下来，换上我们精心炮制的“五行素菜汤”、朋友拿来的鸡汤、牛尾罗宋汤，加进去满满一勺的有机营养粉，再挤上一毫升鲜榨大蒜汁，这些都是平时小诗宁死不吃的抗癌之星，背后都有一堆的统计数字，有名有姓地记载着成功案例，但是小诗就是不喜欢那些东西的味道，“老子不开口，神仙难下手”，我们只能干生气，一点办法都没有。现在倒好，通过输送管，直接送货上门，不用麻烦口腔----舌头----喉咙----食道那个复杂的简单系统，这样我们就可以放手大干了。以前喂中药要温水加凝固剂调匀，还得巧克力蜜糖水在旁边伺候，一口苦药一口糖，现在一个针筒子“滋溜”一声就进去输送管了，再补上50毫升的清水，统统点滴不剩进了肠胃。早前教会弟兄给我们买来百元一盒的日产灵芝粉，前两天又有姐妹给我们送来薏仁幼苗萃取精华，这些以往都要磨破嘴皮子才能说服她吃进去的，现在都可以抄捷径往她胃里头灌了。
有朋友回国几个星期，今天过来看我们，看到小诗这个模样，吓了一跳，唏嘘着不知道说什么好。我们倒是很坦然，就食疗和药疗来说，这条“两根管子”以外的人工管子，就是无以上之的简易解决方案。都说上帝关起一扇门的时候，总会打开另一扇窗，诗人又说每当山穷水尽，便有柳暗花明，谁说不是呢？
女儿抗癌札记（31）- 诗的余韵
3-6-2013（星期三）
“诗酒年华”是笔名；“诗嫂”是昵称；“小弟”是谐音；“小诗”却是如假包换的真名。她爸爸为她取名字费了老大的劲，连续几个星期苦思冥想，千挑万选，终于还是取了一个普普通通的女孩名字。为此她爸还写了一首打油诗：
莫道儿名取寻常，一生荣辱此中藏！
形莫艰涩便人认，意像清奇难汝忘。
苦吟半宵通平仄，穷参五行调阴阳。
辛苦弄得福寿命，千秋几个郭汾阳？
跟她的名字一样，小诗本来就是一个普通得不能再普通的女孩子，出生的时候既没有红光罩顶，也没有异香满屋。在世界上跌打滚爬了十年又十个月，也没有什么了不起的成就。但就是这么一个普通的女孩短短的一生里面的最后这几个月，却牵动了千千万万叔叔阿姨的心，我想，这是因为我们在她身上，看到了普通人都有可能遭遇到的不普通的事，也看到了普通人所能具备的不普通的能量。
DIPG其实也就是一个普通的胶质瘤，只不过长在一个不普通的地方----脑干中枢（DIPG里面的那个P=Pontine）。这么一个瘤长在普通什么别的地方，普通的医生普通的一刀就给解决了，即使会有复发的时候，但是不会侵略扩张，也不至于危害别的器官。但是在脑干中枢里，这普通的瘤就不再普通了，它长大了就开始堵塞脑干，进而压迫神经实行切断大脑跟身体的沟通，最后收宫关闭心肺功能。所以，虽然这不算是癌症，但是跟癌症一样的致命，更要命的是，许多抗癌的食疗和药疗，对它一点用处都没有。而且它的时间算得绝准，步步进逼有条不紊，尽管医生对它的战略早就了如指掌，偏偏就只能巴巴地看着它一步一步地攻城略地。
小诗是热爱生命享受生活的，但是她不会为了个人的利益而拼命抗争，因为她坚强但是不倔犟、敏感但不自私、细腻但不细碎；她大概认为，享受生活的最高境界不是改变客观现状去迎合自己，而是改变自己去适合现状，也就是说，能在任何环境底下都处于喜乐状态的，才配称为热爱生命。这一年多以来，尤其是最后这两个月，小诗身体力行地演示给我们看，什么叫做享受生活，那就是，当你眼看身体机能渐渐衰败，眼看着自己一个健全的灵魂渐渐被困在一个与外界失去任何联系的瘫痪身体里，但是你眺望窗外的小鸟为了啄食打架而上下腾飞，脸上还能闪过一丝惊喜的微笑。
当小诗的腿脚发软已经不能走了，她就躺在床上看书；当她的眼睛看不清字了，就等着爸爸妈妈有时间来给她读书；当她听也不真切了，就找来Ipad看那些带字幕的电影；当她连字幕都看不清的时候，就一遍一遍的看她熟悉的影片，越看就越明白；看到精彩的地方，总不忘回头看看三陪的爸爸妈妈有没有心不在焉；当她说不了话，就指着字母拼音；当她连手指都抬不起来了，就运动下巴表示摇头和点头；当她清早醒了，身边的妈妈却依然酣睡，她就直挺挺地看着天花板想心事；当爸爸帮她翻身的时候不小心拉疼了她的胳膊，她就等着妈妈过来时，委屈地暗示着肩膀让妈妈揉揉。。。。无论什么时候，她都能找到自己的平安；无论什么样的黑夜，她都能看到星星的闪亮。在这个末日疯狂的世界里，小诗的出现就像一颗彗星，美丽而短促，但是她那温润又强烈的光华却迫使我们都开始反思，对生命、对生活、对家庭、对自己。她不明白为什么上帝给了她那么多天赋却不继续使用她，可是，她不知道上帝的荣耀已经透过她的生命散发了出来，给我们迷途的大人们点亮了一盏烛光。原来，幸福是可以很简单；原来，普通人的一生也是可以过得很有滋味；原来，平安就是莫大的祝福。
| 霜雕红叶 (2013-03-24 02:52:51) |
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诗酒的扎记暂时写到32篇为止。 我衷心地祝愿他们全家，能，放下，不再苦苦萦绕于这份刻骨铭心的记忆，当然明知这份愿望在人自然是不可能的。 |
| 阿朵 (2013-03-24 13:54:02) |
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这份刻骨铭心的记忆，时间会慢慢治愈痛苦，美好会永远留在心里！ 深深的祝福诗酒一家！ |
| 雨林 (2013-03-24 15:40:39) |
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“学会去欣赏她作为一位独立的个体----而不是她的成就----所能带给我们的快乐”。 |
| 渺渺 (2013-03-25 14:05:04) |
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是的，时间是医治伤痛的最好良药，让我们大家看见去了天国的小诗，是去了一个“好得无比的地方”，将来，我们都要在那里与她相会---我们永远的天家。再次谢谢诗酒的回忆，也谢谢红叶的转贴！ |