女儿抗癌札记（11）
作者： 诗酒年华
3-16-2012 (星期五)
杨腓力（PhilipYancy）在他的《无语问上帝》一书里，提到美国的印地安那州乡下有一个基督教派，特别强调祷告的力量，不管男女老少，凡是有病的一律不准去看医生，否则就被视为信仰不够坚定，病人和家属唯有在家祷告祈盼神灵医治。结果那个地方的孕妇死亡率是美国平均值的八倍，儿童死亡率也高出平均值三倍多。很多病例其实只是源于简单的细菌感染，根本不至于死，但是只是因为人民的信念，导致悲剧不断地发生。当地的记者报道这个地方，就直接在地图上用一个墓碑做标志。
昨天早上在网络上看到一篇文章，作者是一个美国乳癌患者，眼看着身边其他乳癌患者被放疗化疗折磨得死去活来到最后还是难逃一劫，于是她另闢蹊徑，基本摒弃传统疗法，完全靠自己饮食和生活习惯的改变，結果到现在六十五岁了还是活得很健康，网络上她撰文讨论心得，文章的最后不无得意地讪笑宗教和信仰，认为靠神不如靠人，靠人不如靠己。讽刺的是，这位无神论者的最后论点，和印地安那州那些宗教狂热分子的论点，竟然完全相同。都认为医生不可信也不可靠，只不过一个过分强调个人的努力，另一个却完全不在乎个人的努力。中国人推崇中庸之道，凡事讲究不偏不倚的平和常理，所以历来很少出现极端狂热（宗教或反宗教）分子，看来小诗的病还是要抱着一颗平常心去找解药。
这两个星期里，小诗依然不愿意跟我们配合，吃喝都很少，放疗的副作用破坏了她的味觉，吃什么都变了味。我们除了挖空心思为她准备不同口味的营养饮食，只能苦口婆心地劝她，也不敢过分强迫她，怕她情绪波动太大反而影响健康，眼看着时间一天一天的飞走却一筹莫展，夫妻俩只能半夜里抱头痛哭。上星期诗嫂24小时不吃不喝，就匍匐在衣橱里绝食祷告，古人说“精诚所至，金石为开”，可惜古人没有讲清楚怎么样才叫作“精诚”，否则事情就好办了，哪怕是砍掉我们阳寿的一半去换女儿一辈子平安，我们也甘之如饴啊。
星期四的清晨，孩子们一如既往地忙着盥洗准备上学，小诗正梳头的时候，跟妈妈说她在眼前看见星星，诗嫂一时没会过意来，小诗那边已经晕倒摔地上了。前后也不过几秒钟的时间，小诗醒过来之后就吐，肚子早就空了，也没什么可吐的。诗嫂费了牛劲才半拖半抱的把她弄上床，还好这两星期小诗体重掉了百分之十，不然她只能在冷砖地上躺着了。小诗靠在床上吃了点麦片粥，又昏睡了半天，精神就显得好多了。这期间小诗没有头痛，也没有持续呕吐，所以我们的主治医生也晕乎，只嘱咐我们继续密切观察，概如果是肿瘤复发，情况是要比这个强烈得多的。于是我们只能干等着，眼看这一天没有别的症状，悬着的心才慢慢放了下来。
我们估计小诗晕倒是因为营养不良，她这段日子常常坐着站起来就感觉天地摇晃，脸色青里发黑，明显是有一定程度的贫血。不过这咣当一倒也好，把她从逃避中摔回到现实里面，小诗开始正面思考她跟小瘤的关系。
诗嫂不知道她的意思，随便问道：“既然他们对你好，你又何必追究他们的动机呢？”
小诗是女孩子心性，爱钻牛角尖：“如果他们只是因为我病了才对我好，那么我好了他们就不理我了，我不想让他们可怜我才对我好。”诗嫂趁机因势利导：“我们的人生其实都需要经历一些事情，这样人性中的美善才有机会表现出来。这次你生病，有许许多多认识和不认识的叔叔阿姨，伯伯婶婶，哥哥姐姐，老師同学们都关心体贴着你的狀況。这就是神想要看到的，让我们都彼此相亲相爱，让爱充满我們的生活。只不过这次神是安排让你这个柔弱的小女生给大家提个醒罢了，其实你自己在这个过程当中是受益最深的。等你长大了，病好了，很自然的你就知道如何去关怀你身边的人，如何將你现在所得到的回報给身边的人。时时记得別人的好处就是感恩，懂得感恩就是有福气的人，这可不是一门容易学的功课啊。”
无奈小诗继续往下钻：“但是如果我死了，他们还会记得我吗？”
诗嫂不愿意她呆在牛角尖里，说道：“要是真有那么一天的话，你就去天堂了，到时你记不记得他们都还难讲呢，你还在乎他们还记不记得你吗？”
小诗好像懂了，但是还不甘心：“那妈妈你呢，你会记得我吗？”
。。。
我不记得诗嫂是怎么说的，自己尽顾着抹眼泪了。
女儿抗癌札记（12）
4-3-2012 (星期二)
明天我们要去匹兹堡大学的医护中心参加一项临床试验，这项试验已经持续了两年多了，一直没有招募到足够的病患人数，所以一直不能发表结案陈词。美国各大肿瘤中心都有自己的临床试验，各有不同的理论假设和治疗方案，因此对病患有一定的限制和筛选。匹兹堡这项试验要求病患的血液有某种特殊成分，多半的病患都不符合资格。其实这个试验的核心理论是很简单的，就是要利用人体本身的免疫系统来对抗自己体内的肿瘤，就好象打疫苗来预防感冒一样，只不过感冒疫苗只需要一年打一次，这个肿瘤疫苗需要小诗每三个星期回到肿瘤中心接受观察并持续疫苗注射。身边有朋友专门研究免疫系统的，说这种试验比较灵活，医生有可能在每次注射疫苗的时候，根据身体的反应而随时改变疫苗成份，务求让小诗的免疫系统能够辨认疫苗，并且进一步辨认疫苗的本尊-肿瘤，朋友说，这类利用自身的免疫系统的医治方案， 应该是未来医学界的新趋势。难怪他蹲了一辈子试验室，最近也下海制药去了。
匹兹堡之行是我们的主治医生推荐的，我们透过研究肿瘤的医生朋友，在行家研讨会上私底下问过匹兹堡的专科医生，得知这个试验目前为止治疗过的十几个病患，存活率不高。我们听了心里就一直犯嘀咕，但是如果往好的一面看，我们也请教了其他儿童肿瘤中心的几位专家，都对这个试验抱有一定的希望，说小诗是少数符合匹兹堡试验资格的，这本身不能不说是一个好的开始。无论如何，这个试验相对来说还是要比传统的化疗强，起码没有什么副作用。再说，如果整个医学界几十年来对这个肿瘤只有百分之几的机率，那么前面十几个失败了，谁说我们不会是最后成功的那个呢？这样子看来，最后的那百分之几的成功率就是百分之百了。
其实我们最大的希望还是在于自己的调理，这两个月里，我们看了不少书也听了不少故事，都是带癌生存的例子，让我们觉得大道至简，越是顽固可怕的病魔，往往破解的方法却很简单。我们坚信上帝费尽心思创造的人体，是具备强大的自我痊愈能力的。但是目前我们面临最大的困难，恰恰就是这个“具备强大的自我痊愈能力的”小诗本人。前几章说过她食欲不振的情况，这两周也没有什么改善。我们本着重赏之下必有勇夫的想法，砸下重金，许诺说如果她一天之内喝一瓶营养水给一块钱，第二瓶多加两块，第三瓶多加三块，余类推。结果头两天她每天都喝四瓶，一下子赚了二十美刀，我们大喜过望，还以为这世界没有钱解决不了的问题，札记的结论都想好了：无论多么虔诚的信念，多么纯洁的心灵，都抵不住金钱的呼唤！
可是，就像所有企业家一样，若是没有积极进取的事业心，当金钱累积到了一定程度，它也就失去了原有的吸引力。小诗坐拥巨资才两天，就不把钱放在眼里了。我们尝尽了其他办法，包括十刀一斤的大嘴鲈鱼；高档意大利餐厅的香草面包；处方开胃药；高级蛋白粉；某名牌维他命粉；某大师教授的捏脊拍打；脚底按摩什么足三里、三阴交、然谷、复溜等跟气血和开胃沾边的穴道；再加上我连续一个月中午禁食祷告“与哀哭者同哭”；时时有朋友过来一起打坐冥想搞旺家里的“气场”。。。
每天晚上诗嫂跟小诗促膝谈心，晓之以理、动之以情、胁之以威、吓之以害，小诗常常都被感动得一塌胡涂，但是第二天还是照样我行我素。她自己身体弱抵抗力差，班上哪个同学一咳嗽，她就得感冒发烧，上星期二还因为呼吸困难进了急诊，吊了一瓶盐水。打针的时候她固然哭得眼泪汪汪，可是一旦好了伤疤也就忘了疼，刚出院，态度马上强硬起来。母女俩就这么时紧时宽的耗着，把诗嫂急得忧思成疾，胸口持续隐隐疼痛了好几天，前两天晚上突然剧痛难受，熬到半夜终于还是把她送进了急诊。住院二十小时观察之后，医生确定不是心脏病，只是胸膜炎。小诗知道妈妈为了她病得住医院，也难过得了不得，但是东西吃到嘴里就完全变了味，咀嚼着简直就像是在受酷刑，于是她又觉得委屈了自己。这难过加上自怜，汇成百般滋味在心头，也真难为她了。
诗嫂住院那两天，我们也没让小诗上学，怕她一旦又被传染，我们就是三头六臂也照顾不来。小诗在家里看看书做做手工画画画儿，颊意舒适得很，但是眉宇之间总是有一股说不出来的漠然，我本来以为很了解女儿，然而女儿偶尔不经意的一个表情，却让我感到那么陌生。有时候我也奇怪，一个九岁小女孩的脸上怎么可以有那么复杂的神情？她淡淡的一笑中总是透着耐人寻味的矜持；礼貌而温柔地拒绝我殷勤献上的鲜榨果汁，又显得刚毅决断得近乎冷酷。莫不是她要在这几个月里，经验出几十年的人生？
女儿抗癌札记（13）
4-19-2012 (星期三)
匹兹堡回来已经两周了，一天一天的时光飕飕的往前飞，每天都忙，却又说不出个子丑寅卯。回想去匹兹堡的四天，本来应该回来马上就写篇札记，但是工司和家里都有着干不完的瑣细事儿，难得有两三个小时静下心来好好地想事情。
总的来说，匹兹堡之行是非常称心的，那里的儿童医院规模很大，比起一般城市的综合医院不遑多让，医院侧旁用天桥连接的就是“麦当劳旅舍”（Ronald McDonald House）。是麦当劳牵头成立的基金会捐赠给全国儿童医院的旅舍，专门招待远途跋涉到来寻医问药的家庭，目前为止世界各地总共建了三百多所了，我们城市这个儿童医院也有这么一个旅舍，但是配置就简单多了，也不跟医院接壤，出入都挺不方便。麦当劳旅舍里的布置都是为了孩子，不但走廊和房间颜色鲜艳，大伙房饭厅里电影和电子游戏都应有尽有，小孩子有儿童游乐场，大孩子有电脑上网。我跟诗嫂开玩笑说，麦当劳靠垃圾食物坑害儿童发迹，现在拿点钱来造福儿童也算是天良未泯天理昭彰。
到埗当天的晚上，就被安排去照核磁共振，每次照片之前，物理师都要在血液里面打进一管显影剂，好使肿瘤更容易辨认，正常的脑部都是浓淡不一的灰色，唯有肿瘤的地方因为显影剂的关系是纯白色。第二天去看医生，医生给我们看了最新的照片结果，看得出来肿瘤是被前面六周的放疗消灭了很多。在放疗以前的照片里其他地区都是灰色，脑干是明显的白色椭圆型，证明肿瘤是密密地充满脑干神经区域的。这次的照片里看到，脑干的颜色跟其他部分没有多大分别了，证明肿瘤不再是充满脑干，而是松散地弥漫在原来紧紧填满的空间，所以没有再压迫脑干神经了。整体说来放疗结果还是非常让人鼓舞的。
然后医生和护士跟我们讲解这个实验的情况，目前为止有三十八位接受实验的儿童病患，都是不同部位的脑部胶质瘤，跟小诗的脑干神经胶瘤同样性质的有十二位，大部分还在继续治疗，也有中途因为各种原因停止治疗的。因为小诗一直在旁边跟弟弟玩，我们没敢问得更具体。后来在麦当劳旅舍里认识了12个病患其中一位的父亲，由他把我们加入到这个小圈子的通讯录里面，才了解到目前还存活的最高纪录是十五个月，曾经存活过的记录是十九个月。其实，到这个地步，知道有多少存活的病患已经没有意义，每个病人的身体情况和家居环境都不一样，成功和失败的概率只能作为医学报告上的统计数字，对于个体来说一点参考价值都没有。
我们没有太多的犹豫，毕竟这是目前为止医学界比较有希望的尝试，于是我们签好了一堆预备文件表示愿意进入这个实验，就正式开始了免疫疗法的系统程序。护士们紧接着就在小诗的大腿上打了两针，一针是疫苗，成分跟胶质瘤表皮的蛋白质很象，另一针是用来刺激免疫系统使它提高警觉。打针的部分有疼痛红肿的感觉，所以以后的几天都要服用止痛药，晚上还要用冰敷。医生吩咐要小诗多走动，以便血液循环，帮助大腿消肿消疼，也可以让疫苗马上投入工作。所以当天就带着孩子去了卡内基科学展览馆逛了半天，第二天又去动物园，却又正好碰上寒流，塑风野大，实在吃不消，只好去附近的商城里逛，到晚上把小诗累得站着都能睡觉了。效果还真不错，才两天就不用吃止痛片了，两周之后的今天，除了肌肉注射的部位还是红肿麻痒，几乎没有什么其他副作用。
下图为麦当劳旅舍房间内部概览。屏幕电视墙后是卧室和厨房，沙发打开来是个双人床。
女儿抗癌札记（14）
4-21-2012 (星期六)
今天是小诗十岁的生日，我们去年老早就答应小诗，要为她举办一个生日派对。她自打过了圣诞就盼望着“诗诞”这一天。所以从匹兹堡回来这两周里，诗嫂就一直为这事忙活。小诗喜欢做陶艺，想要和朋友们在陶土作坊里过生日。但是我们这旮瘩的陶土工艺店多是小本经营，没有那么多陶模转盘让十几个半大孩子同时上岗。为陶土半成品上色的工艺店却是不少，地方也够大，但是小诗嫌那个太小儿科没有挑战性，想来想去，倒是想出一个挺笨的折冲方案：梅开二度各表一枝。先请她们班十六个女同学去一个室内装饰店办个大型一点的派对，再开小灶请几个比较要好的朋友去陶艺店消遣消遣，为了不冷落班里的男同学们，诗嫂还特地提早一天带着蛋糕去学校，在班里先给她过了一次生日。今天晚上我们团契聚会，又为小诗和另外两个女孩子一起庆生，所以小诗这个十岁生日总共过了四次，礼物堆满了一书房，拆包装都拆到手软了。
其实小诗是个很低调腼腆的女孩，过去三个月里这么活在众人的眼皮底下实在大违她的本性，每逢叔叔阿姨给她送个小礼物啥的，她都非常的内疚，感觉自己给别人添麻烦了，又觉得自己不配得到这些关心爱护，实在有生命里不可承受的重。昨天生日前夕在我们家宴里，她干姥姥送她一个生日礼物，是个小戒指，她喜欢得很，但就是扭扭捏捏不肯接受，原来正是因为三个月里无缘无故地收到太多礼物了，对于这个名正言顺的生日礼物，她竟然也感到受之有愧。
我跟诗嫂闲下来也常常有这样的感概，回顾过去这段时间，要不是身边朋友们和教会弟兄姐妹的支持，我们的日子肯定过得更艰难。经济上和生活的压力不算什么，主要是情绪上的安抚，对我们是最大的帮助。透过主内弟兄姐妹和其他朋友的关怀，我们心灵上一直得到安慰，我们知道我们并不需要独自承受这些困难，我们的背后有着力量强大的爱心纵队支撑着。直到现在还有弟兄姐妹时常给我们做好了饭菜拿过来让我们趁热吃，也有朋友送来支票和现金，甚至网络上未谋一面的朋友，时常的问候和思念，都能让我们心里温暖好一阵子。每一次收到这些爱心饭菜、捐献、和问候，都像是我们的神一次次的提醒我们：祂一直与我们同在，并且体贴我们的感受。真的，就像C.S.Lewis写的，对于一个有信仰的人来说，他最大的失望不是最后发现没有神，而是发现他所信的神，原来对他的痛苦根本不屑一顾。
有信仰的人不一定比没有信仰的人更一帆风顺，我们只不过是在死荫的幽谷里，比别人多了一分希望罢了。我们知道这一辈子是不可能报答得起这么多朋友对我们的付出，但是我们也很清楚，我们自己是不配当得这些的，我们只不过是一个卑微的器皿，一条渺小的管道，被用来使人世间的爱心流动起来，让我们身边的每个人都能体会到人性中的真、天性里的善。如果你有信仰，请一起来感谢神；如果你没有信仰，那也请一起来感谢苍天，它让人之初那与天具有的美善，在滚滚红尘里没有完全磨灭，反而在劳苦愁烦中，彼此相濡以沫，互相搀扶着走完这“不如意事常八九”的人生。
下图为小诗在室内设计店里为自己卧房设计的模型（两尺见方），十几个小女孩有机会设计自己的“梦想房间”，都雀跃极了。
女儿抗癌札记（15）
5-18-2012（星期五）
昨天诗嫂刚带小诗从匹兹堡回来。这是第三次去匹兹堡进行疫苗注射了，从核磁共振的照片结果来看，小瘤好像无动于衷，跟三周以前没有什么明显的分别，医生说起码还要再等两个月才能见到效果。这一天医院安排了五组临床试验的个案复诊，从医生到护士到试验室技术员，人人都忙得脚不沾地，医生也没有时间好好地跟诗嫂谈谈小诗的情况。小诗这一天也真是累得够呛，从早上九点半开始，到医院排队抽血、照片、约谈、上药、注射、一直弄到下午五点才能出院去吃一顿安稳饭。匹兹堡华人教会的姐妹匆匆把她们送到机场，安检人员看见诗嫂的手提行李里面放了六包冷敷冰袋，一时如临大敌，勒令诗嫂接受全方位安检，行李被打开，衣服物品都逐件逐件被透视，诗嫂和小诗都被“拍档”（pad down），小诗本来就萎顿得很，这一惊吓，再加上最后百米冲刺赶飞机，上飞机坐下立时就昏睡的不省人事了。
昨天晚上小诗整整睡了十几个小时，直到早上十点多才起床，一起来就说要去上学，因为今天是暑假前最后一天上课，小诗不想留个缺课的尾巴，同时也想跟小朋友们吃道别午餐。诗嫂本来挺心疼小诗的，三个护士轮番进来扎针抽血化验，加上僵卧着一小时把头伸进“Donut Hole”里面照核磁共振已经够折磨人的了，何况肌肉注射之后整条大腿都疼痛麻痒。但最后还是被小诗的精神毅力感动，送她去上学了。回来跟我说，从来没想过女儿会是这么坚强的女孩，从患病到现在，几乎没有一句怨天尤人的话，没有自怨自艾自怜自苦，也没有大哭小闹不可理喻，一直都是默默地接受默默地忍耐----尽管是流着泪地忍受。当然她有任性的时候，也有精神压抑的时候，但是情绪从来没有失控过，她无时无刻不处于高度自制的状态。
回想起来，我们还从来没有这么“远”距离的看过女儿，以前每天都跟打仗一样，总是带着她赶赴各式各样的补习班、兴趣班；忙着追进度、追功课。每天都不自觉地拿着放大镜来审视小诗，把她像动物标本似地跟别的小孩子比较，总觉得她这样那样地不好：跳舞比不上隔壁的小A；画画儿比不上同班的小B；弹起钢琴来还不如比她小两岁的小C；一起长大的小D在中文学校连跳两级，我们小诗学了四年中文，认不了五十个字；青梅竹马的小E哥哥自打幼儿园就进了天才班，小诗一直考了四年，直到去年升四年级的时候才考了进去。。。
当我们把这一切课外活动都停了，我们才能抛开种种表相，真真正正的看清楚小诗本人，看到她把自己的房间整理得井井有条；看到她给屋里几十个毛动物洋娃娃都起了名字；看到她收集的一堆小石头子、和五十个州的Quarter；看到她闲下来胡乱涂鸦的芭蕾舞姑娘那长长的眼睫毛；看到她八岁那年给她奶奶编织的围脖；看到她随身带着的小笔记本里记下来的每天感想；看到她在每年爸爸妈妈的生日、母亲节、父亲节、圣诞节，写给我们的贺卡和小礼物，我们才突然发现其实小诗是个很懂得享受生活的女孩。
她小时候最喜欢在我躬耕后院的时候，端来一杯鲜榨果汁，然后自己拿着小铲子小水桶，铲进去黄土加上水，和成稀泥，像模像样的给花草“施肥”。长大了一点就常常提着小花篮，满园子去采撷桃花、玫瑰、木槿、紫薇、野百合的花瓣，大瓣的就拿回屋里串成花环或手链，小瓣的就堆在小花瓶里撒上香水，擺在厨房台或者客厅茶几上。我们周末出门，她有时候会在车库前面的草地上摘一朵野菊花，放在方向盘上等我们上车给我们一个惊喜。或者在周末的下午，她会搬一个小板凳，坐在车库门前一面晒太阳，一面看小说。我们取笑她现在还看那些一二年级都可以看得懂的带插图小说，她倒不在乎，脸一扬，嘴一撇，撒娇地笑着说“可是我喜欢看啊！”。是啊，她就是这么一个喜欢生活喜欢家庭的女孩，无论何时何地，她总会满足于她自己的日子；无论什么样的生活，她都能找到平安。套用一句洋文，她是一个self-contented的女孩。不需要靠太多外界的刺激，来寻找自己的存在价值。
| 渺渺 (2013-03-19 11:14:27) |
|
生活中的小诗，是一个多么乖巧，懂事，听话，漂亮的小女孩，从这转帖的11-15篇阅读中，仿佛一个活灵活现的乖巧的小女孩展现在我的眼前，谢谢红叶的转帖，也谢谢诗酒记下的这些宝贵的点点滴滴！ |
| 雨林 (2013-03-19 11:20:13) |
|
再读，还是感动。 不知这部札记是否有出版的可能？ |
| 霜雕红叶 (2013-03-21 03:13:47) |
|
去年，诗酒家的桃花开的粉，开的艳。我一好友给他们送好吃的，聊了会儿天，准备回家时，看见车门把上插了三枝粉粉的桃花。回头，咱们的小美人在抿着嘴笑。仰天长叹 |
| 霜雕红叶 (2013-03-21 03:17:00) |
|
雨林，很多人包括小诗的母亲都希望能出一本书，但去触摸回忆，无论是甜蜜还是悲哀都需要莫大的勇气。 |
| 阿朵 (2013-03-21 03:17:18) |
|
红叶，我把这系列做成连载了，你贴下篇的时候，我再接着连。 |
| 霜雕红叶 (2013-03-22 15:50:16) |
|
阿朵。谢谢你的帮助。我刚才试着将21-25 放在连载系列，请阿朵检查是否及格。告诉我那个步骤 was missed，下次我可以纠正。 |