前言： 这个系列，将是我平时在当地报刊杂志和广播里获知的一些与医学社会伦理学有关的事件的综述。想把它们写出来，是因为以我自己的认识，这些棘手的问题常常是，至少目前是，让人们很难评判的是非，也会是有争议的话题。所以我在综述中，尽量不加以评论。但是，我相信，人类一直就是, 当可以，善良诚恳谨慎谦逊优雅地，处理许多这样的社会问题时, 伴着科技的发展，慢慢地朝着更加文明的未来，进步..... 因为我的英文水平依旧有限，在综述的过程中难免会有不周全的地方。 我会尽量附上原文。 欢迎文友们指正。
今年八月，美国卫生部的民权处接受了婴儿梅瑞克（Marverick）的父母（Autumn Chenkus and Charlie Higgs)的申诉，同意调查纽约长老会摩根斯坦利儿童医院（New York Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital) 的两位医生对他们有残疾的儿子的治疗过程的歧视行为。
梅瑞克出生时有心脏疾病，到六个月大时，小小年纪就经历了两次心脏矫正手术，但是他的病情依旧不断恶化。这样的患儿在美国的儿童医院下一个治疗方案是进行心脏移植。实际上，小baby的他曾经被列入等待心脏移植的名单，但是两天以后，另一份检验报告单证实他患有遗传学疾病Coffin一Siris综合征。这两位医生告诉Autumn和Charlie，孩子的先天性疾病导致他伴有免疫功能低下，从而有更高的屡患感染性疾病和肿瘤的风险。因为器官移植以后要使用免疫抑制药物以减少排斥反应，所以不适合进行心脏移植。（"His genetic defect is associated with increased infections and tumors, which would be greatly magnified combined with the immunosuppression involved in transplantation," ).
Coffin-Siris症候群是一种罕见的遗传学疾病（目前全世界只有不到一百例的报道）。 最初是在1970年由Grange S. Coffin博士及Evelyn Siris博士所提出。患者通常在临床上可观察到某种形式的智力不足或发育迟缓，会合併心脏或嵴椎畸形缺少小拇指指甲，小拇指远端指骨缺失，所以也称为“第五指综合征”。
儿科医生一再强调梅瑞克的基因缺陷将会增加感染和肿瘤的风险，这是拒绝为他做心脏移植的唯一的理由，（"This decision was based on the medical implications of his Coffin-Siris syndrome, which would limit his survival and potential benefit from transplantation."）但是梅瑞克的父母不愿意接受这种解释。因为他们上网查了很多资料，也没有找到支持这种推断的证据。 医生们在陈述原因时曾引用了荷兰莱顿大学医学中心的一项研究。为此，梅瑞克的父母专门联系了该研究的作者桑腾（Gijs Santen）博士和其他几位研究Coffin-Siris疾病的专家。他们都认为患有这个综合征的儿童并不是免疫力低下， 所以“增加感染风险”很难成为拒绝为患病儿童移植心脏的理由。但是纽约长老医院并未因此改变主意。
在被长老医院拒绝后，梅瑞克的父母还联系了费城，克利夫兰和波士顿三家儿童医院。前面的两家仍然拒绝了他们的要求。但是梅瑞克一家还是被邀请去了波士顿儿童医院。在那里经过内科治疗梅瑞克健康情况好转，心脏衰竭的症状得到纠正，体重也增加了。医生称目前尚无心脏移植的必要。
梅瑞克的情况现在看来结果还不错。 但是他的父母认为长老医院拒绝将梅瑞克放进心脏移植名单，真正的原因只是他患有罕见的基因缺陷，是一个智力发育不良的孩子。同时，虽然那里的医生也曾经承诺会对孩子尽心地进行保守治疗，但是，梅瑞克在纽约住院的几个月中，病情始终没有得到任何改善，并且体重也没有增加。这是他们递交了申诉的原因。
在美国， 目前大约有3500个患者在等待心脏移植。因为可以利用的器官有限，去年一年，就有321个病人（包括19个婴儿）在等待过程中逝去。在这样心脏供体严重不足的情况下，医生们必须慎重地评估哪些患者在接受了新的心脏以后生活时间相对更长生活质量相对更高。同样拒绝了将梅瑞克列入等待名单的克利夫兰（Cleveland）儿童医院在针对这个事件发表的声明中说道：在基因缺陷的孩子中实施器官移植有许多不确定性。而我们从事这项工作的专业人员同时又担负着保护捐献器官的职责。我们必须尽自己最大的努力让珍贵的礼物可以给接受移植的人带来全新的生命。(“We must do our best to assure this precious gift has the best chance of success in bringing a full life to its recipient.")。这段话听起来， 也是有几份道理的啊。
那么，梅瑞克父母针对纽约长老会摩根斯坦利儿童医院两位医生的官司，会赢吗？
(综述来自CNN的报道：Disabled baby denied heart transplant
http://www.cnn.com/2013/11/30/health/disabled-transplants/index.html?hpt=hp_t3）
| 予微 (2013-12-07 23:07:19) |
|
在美国，官司会否赢，除了实际情况外，还取决于诉讼和辩护律师，以及法官，陪审团等不确定因素。 多谢雨林提出了一个社会伦理问题，一方面，有基因缺陷的孩子，同样拥有应被尊重珍惜的生命。另一方面，手术的风险，器官供体的有限，手术的成败也造成医生的心理压力，当资源有限时，常人都会先挽救生存几率更大的人。 期待雨林这个系列。 |
| 天地一弘 (2013-12-07 23:07:39) |
|
谢谢雨林分享！ 有时想来，人，身体健康是第一位的，再高明的医术也无法挽救生命。 |
| 梅子 (2013-12-07 23:30:59) |
|
虽说人人生而平等，但有缺陷的孩子遭受忽视或歧视的几率很高，再加上资源有限以及风险增大，这种状况似乎难以避免。 但对于患者的家人来说，就是另外的感受了，期望自己的亲人得到妥善的救治，是每个亲属的心愿。看来，器官移植的排队规则就是问题的症结了。 谢谢雨林。 |
| 木桐白云 (2013-12-07 23:54:28) |
|
触及的不仅仅是痛。 |
| 若敏 (2013-12-08 00:15:43) |
|
谢谢分享，让我们了解了更加细致的医学问题。 |
| 姜尼 (2013-12-08 00:24:49) |
|
这么小的孩子，心脏移植成活率到底能达到多少呢？ |
| 鐡手 (2013-12-08 01:54:49) |
|
这个问题让人好纠结啊，医院有医院的道理，患者有患者的希望，靠打官司解决似乎也不是什么好办法哎。 |
| 追梦 (2013-12-08 02:48:39) |
|
报导里有没有说是那一类的先天心脏畸形？ |
| 海云 (2013-12-08 03:11:43) |
|
情和理有时是矛盾的。 |
| 渺渺 (2013-12-08 04:53:52) |
|
让有限的器官捐献者提供给更有生存希望的患者，其实是没有错的。但作为病患家属希望早日得到治疗的想法也情有可原，所以公有公理，婆有婆理，很难有一个谁对谁错的评判标准了！ |
| 阿朵 (2013-12-08 05:48:55) |
| 我觉得很多时候，官司打赢的那一方，并不见得就是真正在理的那一方，法律也是有很多灰色地带的。 |
| 老来天真 (2013-12-08 10:44:23) |
|
在基因缺陷的孩子中实施器官移植有许多不确定性。而我们从事这项工作的专业人员同时又担负着保护捐献器官的职责。我们必须尽自己最大的努力让珍贵的礼物可以给接受移植的人带来全新的生命。(“We must do our best to assure this precious gift has the best chance of success in bringing a full life to its recipient.")。这段话听起来， 也是有几份道理的啊。 似乎很有道理！ 谢谢雨林这个系列！期待！ |
| 雨林 (2013-12-08 13:22:17) |
|
感谢予微阅读和留言。生活中的确有许多这样不确定的因素让人不知所措啊。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:23:57) |
|
谢谢一弘。愿医者仁心，知，可为和不可为。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:25:44) |
|
谢谢梅子姐理解。 有你的鼓励， 我会将这个题目继续写下去。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:26:03) |
|
懂得。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:27:10) |
|
做医生不容易啊。 你在家一定常常听到Jack感叹的。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:27:53) |
|
姜医生有远虑。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:29:37) |
|
所以美国的律师也多啊。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:36:04) |
|
没有具体说明。 胎儿时期已经知道有先天畸形，但是父母决定要继续生养 （也许这又是另外一个话题）， 并给孩子取这个名字Maverick，据说是 Tom Cruise的一部电影的男主角的名字是一个 fighter。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:36:43) |
|
这就是生活的一部分。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:38:11) |
|
谢谢渺渺。我们就是常常生活在各种为难之中啊。 |
| 雨林 (2013-12-08 13:40:30) |
|
谢谢阿朵提到社会生活中不完美的另外一面。比如前不久佛罗里达的Zimmerman案子... |
| 雨林 (2013-12-08 13:42:24) |
|
谢谢天真MM。 多么希望每一件事情都可以合情合理。 |
| 岩子 (2013-12-08 19:58:03) |
|
一个令人纠结、难以决断的案例。 等着吧，看看法院怎样判。 |
| anmy (2013-12-09 00:01:33) |
|
医学的问题我不懂，但是对于雨林的文本很期待，因为它发人深省。 |
| 夕林 (2013-12-09 14:29:58) |
|
不知道基因治疗有没有什么进展？谢谢雨林分享！！ |
| 舒怡然 (2013-12-10 03:00:49) |
|
雨林，非常专业的写作，真是个很独特的案例。不同的侧面，会生发出完全不同的观点见解。引人思考。 谢谢你的好文，期待续集！ |
| 春山如笑 (2013-12-10 04:50:37) |
|
这个案例确实难以做到合情合理 , 也许这就是人生的无奈吧? 希望作为病人家属能多从医学的角度理解医院的难处, 按照法律的角度, 我想两位医生很有可能不会被判为歧视行为。 问好雨林。 |
| 呢喃 (2013-12-10 09:32:49) |
|
一个很不错的题目，跟读！ |