生命的凯歌:临终系列(三)

生命的凯歌:临终系列(三)

我们知道临终话题沟通的不易,也常常情绪反复无法决定。哪怕决定了还可以随时修改。我曾见过急救人员一手举着气管插管,一边问病人":到底要活还是要死?"象这样的情形下绝大多数人只有被插管送进重危病房,哪怕您已经有不要心肺复苏的文件。
 
为了避免类似问题。加州对可能在二年内过世的病人要求做医嘱形式的一项紫红色文件,这页文件随着病人病历走,无论病人转到哪里,这文件也跟到哪里。所有急诊室,911急救人员都要求尊重这个文件(POLST: physician order of life sustaining treatments).
 
无论我们有没有正式或正规的临终医疗选择文件,我们都必须对亲人有所交待临终事宜 。沟通这些意向一定要完全自愿,没有任何被迫或被要胁情况下进行。当然我们要有比较准确的病情判断,多大的治愈率,十年,五年,一年,或六个月的成活率有多少。当医生与病患沟通治疗方案时一定要问清楚治疗的利益和副作用的比例(benefit and risk ratio). 病人和家属常常因为医病心切,不惜一切代价用所有的医疗方案治疗,结果病人钱花了不少病也治不好,最后人财两空,就怪罪医生医院。
 
去年我带老美同事回国先开会后讲关于美国护士概况和临终医护理念和实践。也参观了一个省级肿瘤医院。国内医生一直询问的一个问题是美国如何对付把尸体摆在医院门口的病患家属?还有护理领导询问如何让病人信任护士?有的病患家属要全程跟着护士亲眼看着贵重药品稀释然后注入病人身体,对护士工作造成很大的干扰。国内医患关系的紧张程度可见一斑!医生说在中国行医难,有时有生命危险。病人说中国医生医院象老虎,无法信任,什么都要红包还要找关系。
 
美国也有难缠的病人。这也是美国医生高价风险保险的缘由和医疗费用髙居不下的一个理由,许多医生三分之一至二分之一的收入要用在买风险保险。但医生行医还是很受法律保障的。这体现在医生病人之间的诚实对话上。如果病人有严重疾病的诊断,医生必须亲自告诉病人,除非是未成年人或无形为能力的人,那么必须通知监护人。病人可以要求亲人在身边也可以拒绝亲人在身边听不好的消息。医生绝对不会听从病人家属的要求隐瞒病情。如果病人拒绝知道自己的病情必须指定法律代言人。每次沟通病情都必须检查那代言人的文件是否仍然有效。因为如果无法诚实地沟通病情和预后也就是说无法与病人讨论临终事宜和选择最适合的治疗方案。
 
 其实几乎所有的人都愿意知道自己的病情真相。绝大多数人最终也会知道自己患的病有没有希望医好,特别在临终,病人还是非常希望有人能与自己谈谈临终事宜和死后的一些家庭问题的按排,可常常没有机会或时间谈,特别当病人亲属都把所有的精力物力时间都花在追求治愈的医疗上。
 
心理学上对人们听到灾难性信息或事件的精神反应分为五个阶段( on death and dying, 1969 Kubler-Ross)。当知道自己生命可能因为严重的疾病可能致死也要经历这五个阶段。为了更好地解释诚实沟通病情的重要性,下面简单介绍人类对灾难性疾病或事件这五个阶段的心理反应。
 
1。否认(denial):"不会是我吧?可能搞错了。"怎么也不会轮到我得这种病,我还这么健康。""否认"可以是有意识的也可以是潜意识的。"否认"心态是人对灾难反应最初的一种本能,有帮助人体暂时稳定情绪的作用。但如果就一直停留在这个否认阶段就不利于人们心理状态对灾难事件的有效处理。
 
2。愤怒(anger):一旦过了"否认"阶段,承受无法改变现实的灾难时心理阶段就进入"愤怒"阶段。"为何轮到我了?到底我作什么事这样被惩罚?"这时心情极度烦躁,愤怒。但毎个人表达"愤怒"的形式不一样,有人气愤自己有人气恨家人或别人包括医务人员。家人或医务人员要保持镇静,不要对病人愤怒中说的话当真或反驳,更不要与病人争辩吵闹。这个阶段作出的决定常常很不正确。医疗上许多决定都会签字方可证明有效,与这个心理密切相联。
 
3。讨价还价(bargaining):这个阶段病人开始寻找希望改变灾难的后果。"我宁愿不要财富也要健康!""我要不惜一切代价治好这病!""如果有什么能换多活几年,一定要去试试!"讨价还价有时帮助或找出对付灾难的办法。这个阶段多数在积极寻医问药,寻找彻底治疗的办法或祈求病情较轻微比较可治的诊断。医护人员要实事求是客观地告诉病人可能的治疗方案,后果,付作用等等,目前类似疾病或治疗方案成活的时间慨率,以期帮助病人和家属作出合理的治疗方案的选择。有时可以推荐病人去更高一级研究医院咨询诊断。目前网络发达,很多病人家人都会从网络上找到相关疾病的信息,医护人员有责任帮助病人家人分析哪些是可靠的信息哪些不可靠,以帮助病人家人作出合理的治疗选择。
 
4。忧心忡忡(Depression):"看来无法挽救了,必死无疑了?""我已经伤透心了,不知怎么办?我死后家里人怎么活?"这个阶段家里人和医护人员要帮助病人表达情感,耐心地听病人诉说情感。不主张无顾事实的虚伪安慰病人,象"不会死的,不要担心,没事的,瞎操心"等等对帮助病人的心理有害无益。有时您如果不知道如何用言语回答病人的话语,只好沉默但与病人同在,这时握手,拥抱,坐在病人身边都是有效和有益病人心理的关怀形为。如果医生已经宣布病人的疾病临终,忧心忡忡的心态是正常的反应。这个阶段觉得悲伤,恐惧,后悔,和对未来不确定的情感也是非常正常的。
 
如果用假话安慰病人会让病人重新回到"否认","愤怒","讨价还价"的阶段对病人情感发展并不利。也是许多病人和家属不惜一切代价不愿接受无治之症死亡即将来临的事实。当死亡真正来临时,家属要再重新经历这些阶段,有时在愤怒阶段就会做出不尽人性的事情类似把亲人尸体摆在医院门口。
 
5。接受(acceptance):"死就死吧,反正人都有一死!""我这一生也算不错了,数算恩典,象家庭,子女,没有什么可后悔的•••"这个阶段的心理反应因人而异。如果是正常髙寿而去世的老人,一般比较容易接受,多数要求无痛苦有尊严地离世。但如果死者是青壮年有末成年的子女要抚养或是家庭的经济支柱;或是未成年的孩子面对死亡,这个"接受"阶段就不是太容易。有时死者到死都无法接受死亡的现实,表现在临终阶段非常烦躁,呼吸急促,惊恐抽搐等等,有时无论用什么办法都无法让病人走得平静。亲人更是要等到病人去世后许久才被迫承认死亡事实,造成十分痛苦的哀悼阶段。
 
曾经有一个四十岁血癌男病人作过两次骨髓移植失败,临终前十分烦躁,呼吸急促,意识时有时无。无论用什么药都无法让他安静下来。后来两个孩子和太太还有病人父母都围在床边,两个七八岁孩子一人拉一只病人的手呼唤着"爸爸,我爱您!"太太也在病人床头腑身对他的耳朵说:您放心地走吧,我会养大孩子的。"他父母也含泪亲吻病人的前额,轻声说:"放心走吧,我们会帮您看顾两个孩子的!"在场的工作人员都被感动得热泪盈眶。病人终于平静下来。后来牧师来了,全家围着病人跟着牧师祷告唱赞美诗。病人在半小时后就十分安祥平静地离开人间。
 
现代科学研究多次证明,提前追悼或悼念(anticipatory grieving)即将来临的死亡有助死者和生者面对真正死亡的来临。人也不会因坏消息而被吓死了。对大陆医务人员不告诉病人癌症的诊断,查房也不与病人沟通,只在门口与家属谈话,这是极不负责任和不道德的行医实践。如果我们无法与病人诚实沟通就不可能帮助病人和家人度过临终的艰难时光,也很难有平静安宁的死亡过程。大陆医患关系也不可能改善的。
 
希望在不远的将来,中国医生护士能够学会如何用爱心讲诚实话,能够安全有效地帮助临终病人和家属!
 





渺渺 (2013-06-03 06:10:07)

素娟的系列很好,能否请阿朵帮忙做个链接,我们可以1,2,3连着来看,不用找来找去了!多谢!

林静 (2013-06-03 07:44:07)

中国大多数情况都不告诉本人,对家属也是一个极大的心理压力。

牧童歌谣 (2013-06-03 12:35:35)

病人对病情有知情权,病情不告诉本人是非常残酷一件事情,也促发病人的临终不能面对的各种心理问题。 素娟写的这几个心理步骤非常现实非常普遍, 我看了你的文章后,一个一个回想我在老人院工作的时候那些去世的老人,他们临终的反应一个一个都那么不一样,就是这几个阶段的写照。 能够达到接受阶段的是有福的。 

 

另外我想到,在我们中国文化里,死者临终,往往我们哭的是:你怎么这么狠心,丢下我就走了? 你走了我可怎么办? 我也不活了,跟你去算了。。。。。。 不是给死者灵魂平安的信息,而是让死者灵魂不安的信息。 而在西方文化里,对死者的信息是:感谢你这么多年的爱,我会永远记住,并坚强活下去,养育孩子,愿神和你同在,愿你在天堂快乐,我们还会再见。  是让死者安息主怀的信息。  当然也不是每一个例子都是如此,但是我观察到很多类似的例子。

Sujuan (2013-06-03 13:06:50)

谢谢渺渺,做好糸列了!

Sujuan (2013-06-03 13:07:42)

这是个自欺其人的大问题。

Sujuan (2013-06-03 13:21:25)

谢谢牧童长篇评论。在没有灵魂看不到永生的人眼里不,死亡就是一了百了,对亲人的过世也要经历那五个阶段,当停留在愤怒阶段,就是埋怨愤怒,非常痛苦!这个阶段持续太久对身心都有极大的残害。在临终时您真正能看出谁是有永生生命谁没有。我本人信主的历程也是与临终病人紧紧相关的!

渺渺 (2013-06-03 13:59:31)

看素娟的这“临终关怀”系列心情很沉重,但又觉得非看不可,很受教育。以后有这些方面的问题,就来请教素娟,到底是这方面的专家,说得非常透彻,有道理。谢谢啦!

外星孤儿 (2013-06-03 14:20:02)

我想向病人隐瞒病情这件事由来是这样,家属怕病人承受不了重大病情的心理冲击,就要求医生不要把病情告诉病人;如果医生不小心让病人知道了病情,家属会很愤怒,慢慢就形成了医生向病人隐瞒病情的惯例。作为医生来讲,他是愿意让病人了解病情的,这样才能配合治疗嘛。

牧童歌谣 (2013-06-03 14:42:42)

向病人隐瞒病情,不但剥夺了病人的知情权,而且剥夺了病人按自己意愿安排生命最后的时间和事情的权利。

老来天真 (2013-06-03 14:56:04)

素娟这个系列太好了,现实虽然残酷,但理智的接受和处理是多么的重要!谢谢写这个系列!!

Hannah Guan (2013-06-04 01:29:15)

想起了电影《非诚勿扰二》里孙红雷演的那个角色,知道自己得绝症了以后干脆提前开追悼会,想见的人都见了,该说的话都说了,走的倒也没有遗憾。。。

Sujuan (2013-06-04 01:49:03)

谢谢渺渺。是的,死亡是沉重的话题,不容易探讨!但我们了解死也就是为了活得更精彩更完美。

Sujuan (2013-06-04 01:50:54)

希望中国在我有生之年改变这个不良习惯,给毎个人临终知情权!

Sujuan (2013-06-04 01:52:55)

在美国如果隐瞒病情等于犯罪,医生执照都会被吊销。谢谢牧童同感!

Sujuan (2013-06-04 01:54:16)

谢谢天真跟读。临终话题难讨论。

Sujuan (2013-06-04 01:56:25)

美国有些人也是把追悼词,葬礼上的诗歌和程序都按排好与法律文件放在一起。

春山如笑 (2013-06-04 02:12:00)

是个沉重的题目,但你提供的资料很有益。邻居有一个姨姨快90岁了,都不知道自己是谁,几度住院做深度沉睡,醒来后好一点,最近恐怕不行了。

Sujuan (2013-06-04 02:19:49)

谢谢春山阅读!

天地一弘 (2013-06-04 03:08:35)

临终的时候,更需要一份爱心和诚实。

Sujuan (2013-06-04 04:45:16)

一弘说得极是。

予微 (2013-06-04 05:45:01)

我以前在教会工作时,有些老信徒就是生前和牧师讨论好葬礼的,自己挑选喜欢的诗歌,安排好程序;我参加过一些非常感人的追思礼拜,参加者不是嚎哭,而是带泪的笑,分享逝者的感人片刻。

我自己的亲人,就有一位事先写好嘱咐,不送医院,不作抢救,神父预先做了“临终弥撒”,亲人围坐,送别,他平静的去与主耶稣相见。我要下决心写出来。

梅子 (2013-06-04 12:28:47)

国内的这类问题,不仅仅是医生的责任,和人们的传统习惯密切相关,一般认为告诉病人将不久于人世是非常残酷的。

我觉得美国在这方面处理得很好,在中国还需时日。

这里有信仰问题,也有生死观的修养问题。

Sujuan (2013-06-04 15:11:05)

请写出来,予微。我也要用一些实例。

林玫phoenix (2013-06-04 21:24:20)

对待死亡的不同理解和认识,造就美国和大陆不同的临终关怀方式。大陆人因缺乏系统的宗教信仰,对死充满恐惧,因此很多问题就出现了。在大陆一般得了癌症很少有医生会直接跟病人谈他的病情,在美国不同,一切都谈得细细的,决定权交给病人自己,这是你的命,你决定吧,你决定了我们照章执行,结果你也得自己承担了。医生可以跟病人讨论治疗方案,但要征得病人同意。大陆医生跟病人回避真象,结果给人的感觉都是黑箱操作,其实,有时是错怪了医生。

Sujuan (2013-06-05 02:05:15)

梅子大姐:当病人住进肿瘤医院难道以为来度假吗?骗病人天天化疗当静脉补充可以相信吗?我们文化这种自欺行为很可怕。其实绝大多数病人都知道自己患严重的病哪怕家属和医生守口如瓶。我当时问招待我们的医生,如果您自己得癌症,想不想知道真情?几个人都说当然想知道真情。那我说病人也是一样的想知道真情的。他们最后说如果其他医院讲真情我们也讲,否则我们就没生意了!真是可怕!这是我自己亲自听到的。

Sujuan (2013-06-05 02:08:20)

领导评论十分透彻。我万分感恩在美国不必受黑箱作业的医疗服务。但我在有生之年一定要帮助中国改变临终医疗!

仲夏百合 (2013-06-05 02:39:17)

从Sujuan的文章中学到了不少。 谢谢!

看到Sujuan说“但我在有生之年一定要帮助中国改变临终医疗!”真的很敬佩你,Sujuan!

Sujuan (2013-06-05 03:13:17)

是的,百合大姐。帮助中国临终问题是我心中的最大负担。我读博的一个理由也是想研究家庭护士服务,这项服务与临终紧密相连可目前在中国是空白。我会尽我一切可能的机会帮助大陆传播临终医护理念和实践。请继续跟读这个系列。也可以请您女儿评论,她也是医生。

梅子 (2013-06-05 03:27:23)

素绢好,其实我的观念与你的并不相左,我也非常赞赏你的理念。

我只是在说,国内的问题不全是医生的问题,人们的观念也没有进步到完全可以接受事实的程度。

你说的那种医生肯定大有人在,有良知的医生也不在少数。

临终问题在国内还没有进入议程,这是落后的表现,迟早会进步的,这不仅是需要,也势在必行。

我理解你的心境,也赏识你的善良,跟读你这个系列也是我学习和进步的过程。

Sujuan (2013-06-05 03:49:18)

梅子大姐,请谅解我的措辞剧烈。我不是批评您。只是中国的现实十分可忧可怕。我们只有从自己做起。说到这个问题,我的大婶七十五得四期食道癌请示我。我告诉他们不必手术化疗,只需止痛,帮助她舒适。被家里人大批我心残忍见死不救。最后大婶手术化疗放疗花了几十万没几个月就离世了。离世前一二个月大婶拒绝与任何人讲话,最后还没断气就被送到公用的半露天的厅堂,度过最可怜的最后二天。家里风俗是不要亲人死在家里。我听了实在心痛。难道咱们中国人苦没吃够,连去世都要这么孤单凄凉!她有四个孩子都是很孝顺的人,可大婶的临终一点也不安宁。梅子大姐,我希望有生之年看到中国人能够真诚讨论临终问题而不是黑箱作业!请原谅我前面留言对您的不恭敬。我只想讲,疾病真相是隐满不了的。下面系列我会谈如何沟通不要把病人吓跑或吓死!

林玫phoenix (2013-06-05 04:21:36)

我在美国生两个孩子,每次住院前都要填写一堆表格,其中就有临终医疗遗嘱,写明当自己失去自主意识时,由谁来决定医疗方案,死后器官是否捐献,等等,后来我两个孩子病重,呼吸器官衰竭住院,我们又填了一大堆,就此等于经过好多次考验,自己面对这样的问题,不得不思考,不得不理性面对死亡,经历过了,就更明白了,我个人感觉:我愿意当个明白人!

Sujuan (2013-06-05 04:29:07)

是的,在生死问题上我们要做明白人。不做不清不白的植物人。谢谢领导跟读评论。您们两个女儿还经历过这样的大风大浪。小孩的临终问题是另一回事,除非是癌症,其他一律要全力抢救。

Sujuan (2013-06-05 04:32:54)

如何通知病人疾病没有治愈的可能和临终的来临是需要沟通技巧和爱心的。用爱心讲诚实话要训练和练习。

梅子 (2013-06-05 04:35:40)

素娟好,没有关系,有句话是”知我者谓我心忧 不知我者谓我何求“,我知你,知道你心忧,不会怪罪你的,只是想告诉你,你我同类,有共同追求,而我比你更了解国情一些。

拥抱素娟。

若慧 (2013-06-05 14:30:12)

通过最近父亲去逝,我深深感受到临终关爱的重要。大陆确实急需这方面的服务,同时让人们改变一些不良传统。素娟有心贡献自己的力量,可敬!再次感谢你为我父亲和家人所做的一切。薛老师的看望,让我们觉得很圆满,父亲走的非常安祥,多少让我的心安宁些。

 

Sujuan (2013-06-09 01:53:30)

优秀的临终工作不仅给临终病人减轻痛苦活得丰盛圆满到最后同时也帮助安慰活着的亲人,让他们能够有效有益无悔地度过哀悼阶段。谢谢若慧鼓励。也是因为您父亲促动我写这篇文章,但愿这个系列文章对许多临终的病人和亲人有帮助。也谢谢您父亲的在天之灵,他的去世带给别人许多帮助!

渺渺 (2013-06-09 10:47:56)

也许有宗教信仰的人,对死亡的恐惧心理就没有那么厉害,母亲去世前的二天,还在昏迷中,竟然能将一首赞美诗的四段歌词全部唱完,虽然言语不是那么清楚,但我们做儿女的听得很明白。所以她走得很平安!

希望素娟的临终关怀系列,在有信仰和没有信仰的人当中,都能得到极大的帮助,让人们战胜对死亡的恐惧感,这样才能走得平安而不痛苦。谢谢素娟!

Sujuan (2013-06-20 02:53:58)

渺渺母亲有福气,走得安祥!