一一一献给苏曼达·保尔医学博士 Dr. Sumanta Pal
我第一次见到苏曼达·保尔医生Dr. Sumanta Pal，是七年前，在南加州希望之城医院三楼的一间门诊室里。那时我被诊断出肾癌，六个月之内做了两个大手术，但在第二次手术后仅三个月，我的癌症再次复发。癌细胞在我体内有如“野火烧不尽，春风吹又生”的劲草，又如神化故事里的那些打不死斩不尽的怪物。
在那次会诊中，苏曼达·保尔医生建议我采用一种名字叫Afinitor的临床试验标靶新药。他给我一本册子，让我带回家仔细阅读。
这是一本参加临床试验的志愿书。在志愿书的前几页，我学到了一个新名词：Research Doctor 或者 Study Doctor，释成中文为“研究医生”。原来苏曼达·保尔博士是一位研究医生。
志愿书里解释：研究医生与病人的关系，是不同于人们常见的个人医生与病人之间的关系。当你生病去医院或私人医生诊所求医时，为你看病的医生通常是你的个人医生，英文称之为Personal Doctor。个人医生针对你的具体病情，选择一个特定的治疗方案。你的个人医生持有他的信念，认为他选择的治疗方案，将有益于他的病人的健康。
与个人医生不同，研究医生通过一个具体的研究计划，收集新治疗方法的知识，但被试验者不一定从其参与的这项研究计划中受益。每位参加研究课题临床试验的人，必须接受完全相同的研究程序，才会使研究医生从中得到有意义的结论。换句话说，研究医生不像个人医生那样为他的病人各别对症下药，而是对所有病人一视同仁，采用统一相同的试验药物治疗。
读到这里，我的心凉了半截。特别是当我在志愿书里读到研究医生把他的病人称之为“Subject', 即“被试验的人”，才意识到原来这个“Subject”，相当于试验室里的白老鼠的代名词。
当时我不晓得，世界上不是每个病人都可以找到研究医生为其治疗的，因为研究医生与个人医生相比，是少数。据说现在中国还没有研究医生，因为中国目前不允许在病人身上做临床试验。
另外，不是每个癌症病人都情愿让研究医生为自己治病，因为这其中牵扯到与自己生命悠关的风险。为了防止被病人告上法庭，研究医生与新药研发单位在志愿书里把丑话说在前，他们对于风险有这样的解说：参加临床研究项目有两个风险。风险之一是可能不会治疗你的疾病，甚至会加重你的病情。另一个风险是临床试验药物可能有副作用，副作用程度可从轻微到严重，并且可能会持续很久，甚至威胁到你的生命。因为目前是研究阶段，医学界并不知道试验新药可能在人体内所引发的所有风险。说白了，这是告诉“被试验人”，倘若你在临床试验中得不到医治，甚至失去了生命，你或你的家属必须白认了，不能把研究医生告上法庭，因为你在志愿书上签了字。
我继续往下翻页，读到一段有关治疗癌症药物的科普教育：许多用于治癌药物的功能，是抑制癌细胞迅速分裂，减缓它们在你体内的生长，以至让它们死亡。但这些药物同时也会抑制其他正常细胞的分裂，并使其生长减缓或死亡。这些被损坏的正常细胞包括帮助那些抵抗感染的白细胞，帮助血凝块的血小板，帮助你体内血液携带氧气的红细胞。当抗癌药物导致这些正常血液细胞减少时，它被称为骨髓抑制........
我越读越不寒而栗，越读心里越不情愿在这志愿书上签字画押。说句不好听的大实话，我感觉苏曼达·保尔医生的这个志愿书，仿佛是在拉人头去做试验炮灰。
一个星期后，我带着没有签名的志愿书与内子一起走进希望之城医院。这是我第二次见到苏曼达·保尔医生。
“你读完志愿书了吗？有什么问题需要我解答吗？” 他面带微笑、和蔼地问我。
我怯怯地问他：“如果我不参加这个研究项目，我会还有多少时间？”
“一年左右吧。” 他平静地回答。
“如果我参加这个研究项目，我会还有多少时间呢？” 我追问道。
“两年！” 他答道。
在公司干了多年的IT财务预算，对数字极为敏感的我，试图再次得到证实：“你是说这个试验新药只能延长我一年的生命？”
听到我的这句问话，苏曼达·保尔医生先是一怔，迟疑了几秒钟后对我与内子说：“可以这么说吧。”
在内子与孩子们的陪伴与支持下，我最终在志愿书上签了字。但当我签字时，我並不晓得，自己有幸“签”到了美国癌症研究医生中一位崛起的新星。
苏曼特·保尔医生是个天才。他上中、小学时连续跳级，十三岁考入了大学里的一个特别班。在这个特别班里的学生，需要在四年内完成高中与大学八年的全部课程。他十七岁大学毕业时，与他同龄的孩子们还在读高中呢。听说他大学毕业时遇到了令他尴尬的情景：在庆祝毕业的一个宴会上，一位不知情的教授走到他的桌前，邀请同学们举起酒杯庆贺时，他窘迫地站起来对教授说，自己还没有到法定的喝酒年龄。
这个年轻人二十一岁读完了医学院，二十五岁成为医学博士。在短短的几年内，他在美国的权威医学杂志上发表了一百多篇学术论文。许多美国的制药厂和科研公司纷纷前来与他合作，把他们研发的新药,让苏曼特·保尔医生用于他的病人临床试验上。他经常被邀请去美国各地的医学研究会议演讲，介绍他的临床试验进展与成果。
苏曼特·保尔医生在治疗癌症的临床试验上取得的杰出成就，使他囊括了许多医学研究资金奖项。这些研究资金来自加州乳腺癌研究机构、美国综合癌症网络中心、美国国家健康机构。为了表彰他在肾癌方面上的研究成果，美国肾癌医学协会授予他“年轻研究医生奖”。为了支持他在膀胱癌的研究工作，美国西南地区癌症协会Charles A. Coltman 授予他平移研究奖金。
苏曼特·保尔医生的精湛医术与高尚的医德，赢得了他的病人与家属的尊敬。
我在医院里认识一个癌友，他名叫麦克，是个退休大学教授。他与我一样，患有末期肾癌。麦克的家住在外州，每星期他的妻子陪伴他乘飞机来到希望之城医院接受苏曼特·保尔医生的治疗。麦克是一位抗癌勇士，他经历了十二次手术，参加过几次不同的临床试验药物之后，终于不幸去世。
麦克夫人告诉我，当他们获知药物已经对麦克的癌瘤不产生任何效用时，苏曼特·保尔医生亲自去他们在医院附近租的一间公寓去看望麦克，给予麦克夫人极大的慰籍。麦克死后，为了感谢苏曼特·保尔医生，她专程从外州飞来南加州，参加一个为苏曼特·保尔医生的研究工作举行的慈善捐款晚宴。
麦克夫人参加的这个慈善捐款晚宴，是苏曼特·保尔医生的一个病人发起的。这个病人的名字叫富兰克· 迪百拉 Frank DiBella。这位富兰克先生于2011年被诊断出末期前列腺癌，医生说他只能够活四个月。绝望之下，他转诊到希望之城医院，在苏曼特·保尔医生的治疗下，他至今仍还活着。他说：“我第一次遇到苏曼特·保尔医生时，他对我说，虽然他不能根治我的癌症，但他可以让我继续活下去至少四年。在这期间，他或许可以找到完全根治的办法。我相信，如果世界上有人可以找到治愈我的癌症的妙方，此人一定是苏曼特·保尔医生了。”
这位富兰克先生是一位资深会计师，他的客户中有许多好莱坞的电影明星。为了感谢苏曼特·保尔医生的救命之恩，他发起了这个慈善捐款晚宴，为苏曼特·保尔医生的临床试验研究捐款。许多好莱坞的名流影星前来助阵，甚至我们加州的布朗州长也亲临现场发表演说。这次慈善捐款为希望之城医院与苏曼特·保尔医生的研究工作筹集了一百六十万美元。我虽然收到了邀请函，却因病情所困，无法前去参加。
七年前，当我在志愿书上签字时，我以为我这个末期肾癌“白老鼠”，顶多只能再活两年。但我万万没想到，在苏曼特·保尔医生的精心治疗下，我竟然奇迹般地活了七年。
也许我是苏曼特·保尔医生医学研究中，活的最久的“白老鼠”之一，他对我的病情特别关注。每星期三我去就诊，他总是详细地询问我临床试验药物在我身体内有什么副作用，他生怕我讲的不清楚，总是询问陪伴我就诊的内子，让她从旁观者的角度来讲一下我一星期以来有什么异常的状况。
今年初，我的癌症第四次复发，癌细胞扩散到我的右甲状腺。手术前，外科医生告诉我，只要切片化验分析证实病人脖子一边的甲状腺长的是恶性肿瘤，外科医生通常会把两个甲状腺一并切除，因为癌细胞会很快地转移到另一边的甲状腺。
当外科医生在手术室里正要举刀对我的第二个甲状腺切除时，他与苏曼特·保尔医生的一通电话交谈，至使他刀下留情，为我保留了一个甲状腺。苏曼特·保尔医生的这个具有风险的决定，是因为他想让我手术后免于失去甲状腺功能所引发的并发症。
为了精准地了解临床试验药在“白老鼠”身上的疗效，“白老鼠”们每三个月（有时二个月）要CT扫描一次。对于我们这些“白老鼠”来说，每一次CT 扫描之后等待医生告知扫描结果的那几天，都是一次精神上的炼獄。
苏曼特 保尔医生非常理解他的病人与家属精神上的煎熬， 每次CT扫描之后， 不管是好消息还是坏消息， 他总是在第一时间，在我预约就诊的前几天， 就通过电子邮件把结果告诉了我， 即使这需要占用他周末休息时间。 其实他大可不必这样做， 他有一位年轻美貌的妻子与两个可爱的幼儿， 周末他本应把工作放在一边， 与家人共享天伦之乐。 他的妻子也是个天才， 大学天才班的同学， 她十七岁时与未来的先生一起大学毕业了。
苏曼特·保尔医生不只是向我展示出一个医生对病人的关心，甚至对我的家人，也流露出他的宽厚博爱之心。在一次门诊中，他听说我有个儿子打算学医，便主动向我提出，可以让儿子来医院到他的部门实习。他对我的儿子想当医生的梦想大力支持与鼓励，为我的儿子创造了良好工作环境，使得儿子可以积极地参与他的临床试验论文的准备与写作过程。在短短的一年里，儿子参与了三篇临床试验论文的写作，成为这些科研论文的集体作者之一。这三篇论文均发表在美国的医学杂志上。苏曼特·保尔医生在百忙之中，还为我的儿子写了一封热情洋溢的推荐信。我的儿子今年夏天考进了医学院。
最令我难忘的是两年前发生的一件事。
2013年4月，在接受了长达五年之久的临床试验新药Afinitor 治疗之后，我的癌症第三次复发。苏曼特·保尔医生看到CT扫描片子之后，当即立断，决定让我尝试一个仍然在早期人体试验阶段的新药。这个药物的名字叫ASONEP（也被称为Sonepcizumab 或LT1009)，是一家在圣地亚哥的Lpath公司开发的针对癌症，包括肾细胞癌的试验性新药物。
ASONEP 是一种鼠标单克隆抗体，它可以附加到人体內的一个称为 1-磷酸鞘氨醇sphingosine-1-phosphate (S1P)分子上。这个S1P 可能是致癌的一个最黑祸首。实验证明，它对多种癌细胞的恶化发展，起了极大的坏作用。ASONEP被寄予希望去减少并缩小肿瘤的生长。
尽管这个药物还没有得到美国食品和药物管理局(FDA)的批准，並且医学界对这个新药的了解很有限，苏曼特·保尔医生还是决定把它用在我身上试验，因为他从医学概念上推断，这个药有可能抑制我体内肾细胞癌的增长。
我在志愿书上签字后，苏曼特·保尔医生让我静等一个星期。按照他的计划，在停止服用Afinitor的这一星期，我的身体得把在体内残留的药物排除干净，以利于开始新药的临床试验。同时医院要取得我的医疗保险公司的批准，同意支付标靶新药临床试验的医疗费用。
天有不测风云，几个星期后，我的保险公司拒绝支付有关这个临床试验新药的一切费用。这期间我“上访”了保险公司与我的公司人事部，但都无功而返。苏曼特·保尔医生为我所制定的周密医疗方案，看来要夭折于保险公司的决定了。
在这期间，我无药可用。原本在一个星期之后就开始接受新药治疗，竟然拖延了近两个月也毫无头绪。想想沒有药物抑制的癌瘤在我体内肆无忌惮地增长，我惶恐不安，认为自己的末日到了。
正当我陷入绝望之际，有一天吃过晚餐，电话铃响了。我拿起了电话，耳边响起苏曼特·保尔医生熟悉亲切的声音。他说他现在正在离我家不远的一个地方办事情，若是我同意的话，我们可以约在附近的一个日本寿司餐厅见面。
我几乎不敢相信自己的耳朵：一个繁忙的大牌主治医生，竟然屈尊大驾，百忙之中亲自跑到一个普通病人家来探访！
半个小时后，我在日本寿司餐厅的门口见到了苏曼特·保尔医生。他看上去还没有吃晚餐。我们在餐厅内找了一个座位，他把随身带来的手提电脑放在餐桌上，立即向我解说起来。他说：“这不是世界末日，我们还有其它的药物来治疗你的肾癌。”边说着，他用手指向他的电脑屏幕：“你可以尝试这一个已经被联邦药检局FDA批准的药物。这个图表是我发表在医学杂志上报告的一部分，上面总结了过去几年来这个药的临床试验结果。在平行线以上长短不同的竖条代表服用了这个药后活着的人数与年数，在平行线以下的竖条代表用过这个药后死去的人数。”
他说着把电脑推近到我面前，让我仔细地看这个图表。这个被FDA批准的治疗肾癌的标杷药物叫Pazopanib。在五颜六色的图表上，很明显，在平行线以上的竖条多于平行线以下的竖条。也就是说，凡接受这个药物治疗的肾癌病人中，活着的人比已经死去的人数多。在这些活着的人其中，有人活了三个月、五个月、六个月、一年等等不同的时间。活的最久的一个人是五年。
为了打消我的疑虑，苏曼特·保尔医生以近似权威式的语气说：“这是一个很值得你一试的标杷治疗药物，它的优点是有确凿的试验证据证明它的疗效，而那个保险公司拒绝支付治疗费用的新药ASONEP仅仅处于第二试验阶段，目前还没有任何试验结果来证实它在晚期肾癌病人身上的疗效。
短短半个小时的谈话，我仿佛在迪士尼乐园里坐了一趟云霄车，从深邃的底谷里一瞬间被抛向云霄中。在晕眩神迷之中，我看到一线光明。在他道别时，我感激涕零，泪如雨下。我紧紧地拥抱着他，感谢他在我心神疲惫的关键时刻亲自来探访我，安抚我受伤的心，耐心地向我解释了新的医疗方案。
历史上伟大的科学家，在他们成功地创造出前所未有的科学发明成果之前，都要经历过一段曲折坎坷的研究过程，在这个过程中，不管试验的成功与失败，都不会动摇这些伟大科学家的坚韧意志。
根据美国医学癌症协会二零一四年的一份报告，肾癌病人的存活率，男性仅百分之三，女性百分之二，是癌症种类中存活率最低的一个绝症。这个令医学界束手无策的疑难病症，是苏曼特·保尔医生潜心研究的一个重点项目。与那些历史上伟大的科学家一样，他在研究治疗肾癌的临床试验新药的过程，也有成功与失败的经历。
我第一次在志愿书上签字的那个新药Afinitor，就是一个他试验成功的例子。在我参加临床试验五年后，这个治疗癌症的新药被美国联邦药检局FDA正式批准。那年苏曼特·保尔医生飞去了北京，把这个新研究成果分享给中国的医学界同行们。现在这个药已经在中囯被获准用于治疗肾癌、胰腺癌与乳腺癌。许多中国癌症病人因此药而受益。
我参加的第二个临床试验新药的命运却没有这么幸运。
在美国开发研究一个新药需要经过四个漫长的临床试验阶段。如果临床试验的结果不尽理想，这个新药即可能夭折于四个临床试验阶段中的任何一个阶段。
当我开始接受ASONEP概念验证第二阶段临床试验之前，这个试验新药已经完成了第一阶段的人体安全性临床试验。预计有三十九个末期肾细胞癌病人，志愿参加第二阶段临床试验。苏尔曼·保尔医生把志愿者分成两组。第一组二十二人，第二组十七人。如果第一组的二十二人之中，有十一个在接受ASONEP临床试验药物后，显示出潜在的疗效，第二组的十七人才可以开始加入临床试验。我被分在第一组。
在长达两年的治疗中，这个ASONEP临床试验药物在我身上的疗效出奇的好：我体内众多的癌瘤，除了在右甲状腺上的癌瘤增长速度明显，于今年初经外科手术切除之外，其余的癌瘤都被抑制住了。
然而与我同一组的其他人却没有我这么幸运。他们平均仅接受了四个月的临床试验，便因病情恶化而悄然退出试验。由于有疗效的人数低于百分之五十，这个ASONEP临床试验被迫中断。开发研制这个新药的Lpath公司也随之宣布破产。当苏曼特·保尔医生两个月前把这个消息告诉我时，我有些遗憾，因为这个药毕竟破纪录地延长了我两年生命。我开着玩笑对他说：“是不是可以这样说，在医学史上，我很荣幸地成为一个空前绝后的病例吗？” 他想了片刻，答道：“的确是这样。”
在我最后一次接受ASONEP临床试验的那天，我坐在椅子上，一只胳膊上插着输液管，药液一滴滴缓慢流进我的血管里。我拿起手机，朝着挂在输液架上印有ASONEP标签与我的名字的药袋拍摄了一张照片，以此纪念这个也许是医学史上最后一袋用于人体临床试验的ASONEP。
通知我Lpath公司宣布破产的那一天，苏曼特·保尔医生给我吃了个定心丸。他说他不会放弃对我的治疗，他已经为我寻找到另外一个临床试验药。这个新药目前刚开始在人体上试验其安全性。但他並没有马上让我进入这个新药的第一试验阶段。相反，他给了我两个月的“假期”，让我把体内长年积聚的药毒素排除掉，把身体调理好，以利重返与癌细胞博斗的战场。
可真是个意外的好消息。我听后兴奋不已，心里充满了感恩。在过去的七年里，我从没有奢望自己可以有“假期”。就我所知，当医生通知我停止接受治疗时，就是我已经到了无可救药, 临近死亡的地步了。在抗癌药通杀我体内的癌细胞与好细胞长达七年之后，身心俱疲的我，竟然重新可以在没有药物副作用下生活两个月，这是多么大的恩典呵！
我感谢上帝，让我有幸遇到了一位有着高尚医德、勇于创新的研究医生。七年来他以精湛的医术与慈悲为怀的爱心，使我这个原本只剩下一年生命的残体，跻身于肾癌患者存活率百分之三的罕见行列之中。
| 阿朵 (2015-12-09 17:48:39) |
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约瑟兄，文章已经贴好。 你遇到了一位好医生，你也有自己的笔给读者留下了宝贵的经验，上帝祝福你！ |
| 予微 (2015-12-10 05:03:51) |
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常弟兄，仔细拜读文章，感动，佩服！佩服苏曼达医生，更佩服你的坚强意志，和毅力，抗病中写下详细记录，与大家分享！ 感谢神。愿主祝福！ |
| 海云 (2015-12-11 13:15:33) |
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常兄弟，好医生预见好病人，是你的福气，也是他的福气，更可能成为大众的福气。为你坚强的意志鼓掌。 我们洛杉矶见！ |
| 梅子 (2015-12-12 08:20:45) |
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拜读再三，非常感动！为你的坚强，为医生的聪慧、仁爱。祝福！ |
| Amoy (2015-12-16 09:21:20) |
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太棒了！吉人自有天助！我相信您是位有福之人，上天才会安排一些磨难给您的同时，派一位天使来帮助您度过难关！好医生可遇不可求，您的经历和战胜病魔的勇气同样值得夸赞！我公公生病一年来，也同样受到慈善药物的资助，现在癌细胞在可控范围，老人家除了虚弱外，身体还可以，我们作儿女的，深深感恩！祝福所有饱受病痛折磨的人们，都能更坚强长久地活下去！ |
| 石板坡 (2015-12-19 01:10:42) |
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特别体会“等待医生告知扫描结果的那几天，都是一次精神上的炼獄。”坚持每一次的希望，尽最大努力做好每一个细节。 碰到一位好医生，对病人的心理帮助特别大。祝福你! |
| 温连军 (2016-01-01 05:33:08) |
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到处都有神的慈爱和智慧、、、、、、、、、 |