昨天下午就是一个普通的下午，正在上班，可突然接到一个朋友的电话，“赶紧到土土妈博客去看看吧，土土出事了。”我吓了一跳，看完之后，头昏沉沉的，半天，说不出话来。再看外边的天，怎么都失去了色彩？
认识土土妈，是在汶川地震时，看到报刊上刊登出那么多从地里伸出来等待救援的小手，我当时在我们社区的一个大手小手网站上发了个贴，准备搞一个义卖，土土妈是第一个响应的。之后我们电话联系，确定时间，地点。。。。。直到把捐款送出去。我就这样认识了年轻的土土妈，那时，她还只有土土一个孩子，年轻，热情，朝气，善良。
后来就陆陆续续读她在大手小手上写的博客， 无论是收养狗狗，还是去学校做义工，她阳光的性格，全都体现出来了。再后来，知道他先生失业，她们搬去了佛州，又有了一个孩子。
我还以为，她们的生活，会和大多数人一样，朝起幕落，过大多数人过的生活。可昨天那个电话，让我突然意识到，她的生活，彻底改变了，因着土土的一个普通的体检，查出得了一种罕见的癌症，一种全世界少有的癌，一千万孩子中只有一个的机会，因着那可怕的消息一个接一个的到来，他们该是怎样的熬过和面对？
想到她哭问：“为什么呀，我不明白，为什么呀。想想怀孕的时候，我穿防辐射衣，我不看电视，我不用微波炉。土土吃很多 organic food。我不让他吃糖，我会当着他的面把要来的糖倒进垃圾。他都九岁了，我还让他坐 carseat。为什么呀？”
为什么呀？我也问！
“天天晚上我拉着土土的手睡觉。因为我害怕，害怕哪一天我就拉不到了。如果可以交换，主啊，请你把他身上的肿瘤换到妈妈身上吧！如果时间可以停止，请你把时钟停住，我可以少活几十年，让我一觉醒来，他已成人吧。我不敢想未来。”
当妈妈的心啊，苍天，你可听得到？
看到她说：“我和老公抱头痛哭，为什么呀，我们做 错了什么呀？我为什么了生下一个孩子会基因突变，为什么他要承受这么大痛苦？我从来没有如此恨自己，一定是我对他不够耐心，一定是我平时对他大呼小叫，所 以我要接受这样的惩罚。”
很想对她说，土土妈，千万别责怪自己，你对孩子的爱，全世界都知道！这事不在我们的掌控之中，除了坚强，还得坚强。
她说她老公太可怜了，一个诚实辛劳一心为家的人，现在天天晚上看圣经，因为他不明白，为什么一个好人要经受这样的磨难。
这时我想到诗酒一家的经历，借着上帝，诗酒一家得以安慰，我不知道土土爸爸信不信主，这个时刻，该有多难熬！
昨天晚上和一个朋友在一起，她正在经历着婚姻的痛苦，看到她唉声叹气的样子，我告诉她：和生命比起来，你的痛苦，什么都不是！这个世界，每天都有比你更痛苦的事发生，好好珍惜你现在拥有的吧。毕竟，你可以安安心心的牵着你孩子的小手睡觉，你心里没有对生命要离去的恐惧！
“The places you'll go，我不知道会有多少老师可以在上面签名。但是孩子，无论以后你去哪儿，妈妈永远陪着你。”看完之后，眼泪哗哗的。
附：土土妈博文： oh, the places you'll go
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http://smallhandbighand.com/bbs.php?bbs=15&act=show_topic&topic=30379
实在太痛苦了，还是写出来吧。好久没和大家见面了，上次还在分享一个新的生命给家里带来的快乐和幸福，这次却是对一个生命的离开的恐惧。
两个月前从网上学来的一个主意，就是买一本 Dr. Seuss的书 《oh, the places you'll go》，让孩子上小学开始一直到高中毕业的每一位老师给孩子签名，写下他们对孩子的印象，等到孩子高中毕业典礼的那一天再把这本书送给他。当他打开书的那 一下，看到自己多年来老师对自己的鼓励，心里一定充满了对未来生活的憧憬和向往。当我把这本书给土土的一年级老师签名时，那还是一本普通的书。现在，这本 书成了我生命中的一个奢侈。
上个月土土刚过九岁生日，一个平常的体验，儿医摸到他的腹部有硬块，建议超生波。做完检查，儿医给我电话说，他的肾脏上有一个很大的肿瘤。我的脑子轰的一 下炸开了。肿瘤，太可怕了，那是每一个妈妈最害怕的东西。现在已经想不起来了当时是怎么镇定地给老公打电话。土土也不知道发生了什么，他没有任何症状。住 院当晚，医生告诉我们说可能是 wilm，儿童最常见的肾脏肿瘤。
可是老天没有对我们那样仁慈，每一天他都在考验着我们。每一天都是坏消息。医生说，是的，这就是癌。接下来的全身检查，发现已经扩散到脖子上的淋巴结。所 有的幻想一个一个地破灭。土土的癌非常的少见，医院的病理学家们不知道是什么类型的癌，他们没有见过这种例子。脖子上的小瘤取出后，进行切片，一星期了都 没有确诊。
接下来的几天里，医生告诉了我们有可能的三种情况，一种比一种可怕。他说他所见过的病人中，没有人存活的，最多一年。我和老公抱头痛哭，为什么呀，我们做 错了什么呀？我为什么了生下一个孩子会基因突变，为什么他要承受这么大痛苦？我从来没有如此恨自己，一定是我对他不够耐心，一定是我平时对他大呼小叫，所 以我要接受这样的惩罚。老公太可怜了，一个诚实辛劳一心为家的人，现在天天晚上看圣经，因为他不明白，为什么一个好人要经受这样的磨难。
终于那一天来了，医生说确诊了，和我们谈了化疗的过程，要八个月。我的脑子里浮现出土土没有头发的样子，我要崩溃了。神啊，请你给我一些勇气吧！化疗，他的身体太小了，我无法接受呀。
在和医生谈完的两三个小时后，突然医生来找我们说，医院里的另一个病理学家，两天前才开始关注土土的病例，他觉得比较可疑，他觉得是另一种癌。所有的化疗 计划取消。从刚才告诉我们说，100%确诊到现在停止计划，我不知道自己在经历着怎样的事情。这位病理学家把土土的切片送到 Harvard 和 cleveland clinic，那里的病理学家也觉得可疑。最后，他们告诉我说，再等两三天。他们觉得是另一种癌。
等待，痛苦的等待。每一秒钟的等待都象刀在割着我的心。我快受不了了，在土土面前哭过两三次，后来不敢再哭了，怕影响他。他是一个非常自信开朗的孩子，从来对什么事都无所谓的态度，从知道自己肚子里有肿瘤到现在都没有在乎过。手术就手术吧，他一点儿也不害怕。
两周过去了，终于确诊了。土土得的是一种全世界都少见的癌，一年在美国也就不到10个病例。因为实在太复杂了，病理学家们给了两种可能，但是这两种癌非常 接近，在国内是当作一种处理的。没有什么化疗是有用的，只能吃药，看看效果。我害怕，我恐惧，一种全世界少有的癌，一千万孩子中只有一个的机会。所以也没 有太多的研究和治疗方案。而且土土的已经扩散，他们让我们要有心理准备。
我绝望了，我真是太绝望了。我看不到一点希望。主呀，你告诉我到底应该怎么做？我再次给儿医打电话，谢谢她发现土土的病情。我也问她，我打过美国很多癌症 研究机构咨询，可是没有人听说过这种癌，我该怎么办，我应该上哪儿去问还有什么其它诊断方案？我在电话里放声大哭，我不知道该怎么办呀？一个小时后，儿医 给我电话说，她查到 Cincinnati Children's Hospital有一位医生见过这种癌，他们那儿也有病例。她马上给那位医生打了电话， Dr. Geller ,他的看法和我们当地的医院也不一样，他建议把土土的材料送到另一位 chicago 很有名的病理学家那里确诊，因为他只相信那里的意见。
上周末我们飞往 Cincinnati ，和医生们见了面。很不巧， Dr. Geller 第二天要出差。他建议马上手术，chicago 的病理学家告诉他最后的确诊，叫做 Xp11.2 translocation renal cell carcinoma，和他想的一样。土土安排下周手术。这会是一个很大的手术，8到12个小时。整个肾脏切除，最难的是要把肚子上的其它肿痛剥离。
快一个月了，终于我们有了答案。为什么呀，我不明白，为什么呀。想想怀孕的时候，我穿防辐射衣，我不看电视，我不用微波炉。土土吃很多 organic food。我不让他吃糖，我会当着他的面把要来的糖倒进垃圾。他都九岁了，我还让他坐 carseat。为什么呀？
天天晚上我拉着土土的手睡觉。因为我害怕，害怕哪一天我就拉不到了。如果可以交换，主啊，请你把他身上的肿瘤换到妈妈身上吧！如果时间可以停止，请你把时钟停住，我可以少活几十年，让我一觉醒来，他已成人吧。我不敢想未来。
这一个月来，我们得到了朋友们很大的精神支持。我的学生的家长们，常 常 来医院看土土，学生们给土土画了好多卡。土土童子军的朋友，还有这里的中国朋友，到家里来安慰我们。还好我的妈妈在这里，帮忙带老二。她是一个非常坚强的 外婆，常常鼓励我们。她太辛苦了，要做饭，要带老二。
亲爱的朋友，我们周末会再次飞往 cincinnati ，下周土土手术。不要给我打电话，我会在电话里放声大哭。我只想说，珍惜和孩子们在一起的时间吧，好好地活着！
The places you'll go，我不知道会有多少老师可以在上面签名。但是孩子，无论以后你去哪儿，妈妈永远陪着你。
| 小美北极熊 (2013-04-12 20:26:14) |
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去看了土土妈的博客， 字里行间充满了对孩子深深的感情。 朵朵妈， 有什么计划帮助土土和土土妈吗？捐款行吗？ |
| Sujuan (2013-04-12 20:34:41) |
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阿朵，让我知道您们要怎么帮助这一家人！谢谢分享！ |
| 阿朵 (2013-04-12 20:36:03) |
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谢谢小美北极熊！我们社区的朋友正在想办法，帮他们建一个账户，到时一定让你知道。土土一家现在已经被手术，治疗，痛苦占据了几乎所有的时间，大家能有什么信息，医疗方面的，也请帮忙提供， |
| 阿朵 (2013-04-12 20:41:04) |
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Sujuan，谢谢你，愿意帮助素昧平生的土土。要怎么帮助这一家人，我们也在想。有朋友想给他们设个paypal账号，不知道手续费怎么收？有没有限度？还有朋友说公司可以match，可这一定要是no-profile组织吧，不知道设这样一个账号麻烦不。 哪位朋友知道这方面的信息，请分享。 |
| 雨林 (2013-04-12 21:18:38) |
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希望文轩里面小诗的故事和诗酒的札记能让土土一家也得到一些内心的宁静。 |
| 木桐白云 (2013-04-12 22:56:49) |
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真令人难过。 |
| 予微 (2013-04-12 23:18:24) |
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这几年，听到这类消息太多了！读着这个，还是忍不住落泪。祈祷天父怜悯！ 我忍不住问一句，如果癌细胞已经扩散了到了淋巴，手术还有多大的意义呢？如果都要经历痛，能不能就免掉开刀的痛和化疗的苦？这些年这些问题困惑着我，只有陪着为人父母的心痛！ |
| 阿朵 (2013-04-12 23:55:49) |
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我会把小诗的故事转给她，谢谢雨林。 问医生个问题吧，你说这基因突变，怎么到9岁才突变呢？想不明白。 |
| 阿朵 (2013-04-12 23:56:30) |
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是呀，真是难过，特别是自己认识的人。 |
| 阿朵 (2013-04-12 23:58:18) |
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当父母的，一定是尽最大努力去治疗啊，也许，有一线希望呢？ |
| 渺渺 (2013-04-13 00:26:00) |
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心里很难过，又一个“小诗”的故事出现了，求圣灵医治土土的疾病并带领全家度过这个难关! 以马内利！ 阿朵，告诉我们有什么好办法可以帮到他们呢？每次让朋友替我代垫钱捐款总是不太方便，看来我该在米国开个自己的账户和网银了。 |
| 阿朵 (2013-04-13 00:27:00) |
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土土妈朋友给她在弗州set up paypal account, 如果不要抵税不要matching, 可以从这里paypal 给土土妈一家帮助。 谢谢！！！ |
| 渺渺 (2013-04-13 00:27:36) |
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写错啦“圣灵”，不是神灵，抱歉啊！ |
| 香台 (2013-04-13 01:04:30) |
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孩子的一切纠缠着父母的心，祈求一切会变好 |
| 春阳 (2013-04-13 01:13:47) |
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孩子的痛苦让父母心碎。 |
| 阿朵 (2013-04-13 03:16:04) |
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渺渺，谢谢你了，你在国内，不方便，有你这份心，就够了。我把这篇文章也发到社区大手小手网站了，土土妈回过来看的。谢谢！！， |
| 阿朵 (2013-04-13 03:16:51) |
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同祈祷！！ 问好香台。 |
| 阿朵 (2013-04-13 03:18:28) |
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这个世界，也不知怎么了，无奈！ |
| 安琪 (2013-04-13 03:32:44) |
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阿朵，我刚在上面捐款。好像没有办法留言，用信用卡捐的。你知道是谁牵头设的吗？ 有专人转给土土家吗？谢谢 |
| 阿朵 (2013-04-13 03:37:33) |
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是文文妈帮助set up的，没问题的。谢谢！ |
| 安琪 (2013-04-13 03:55:33) |
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不用回我了，刚去G+看到了。 |
| 海云 (2013-04-13 11:14:50) |
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令人心碎，痛着土土家人的痛。 |
| Nancy的心情小栈 (2013-04-13 15:59:39) |
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让土土妈尽量想开,坚强,相信一切都会过去. |
| 牧童歌谣 (2013-04-13 16:35:37) |
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怎么帮助他们？除了祷告之外？ |
| 春山如笑 (2013-04-13 18:02:38) |
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每每听到类似这样令人心碎的报导，我都不知说什嘛才能安慰在痛苦中煎熬的亲人。 ＂土土妈，你要坚强！＂，朵朵说出了我们的心声。 |
| 大灰狼太太 (2013-04-13 19:50:17) |
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只想问上帝，为什么？？？ |
| 抱峰 (2013-04-13 22:33:23) |
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一位母亲为孩子的疾病作痛苦的抗争,赢得社会同情和支持,特别感动人.这人世间让人充满希望,力量.声援.问安! |
| 夕林 (2013-04-14 02:47:39) |
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我的一个要好的美国同事，患癌症去世了，我一直很伤心。可惜现代医学，仍然不能解救这样的人啊！ |
| 天地一弘 (2013-04-14 15:18:20) |
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这个世界有太多的不公平，很是无奈。 医生不是万能的啊，愿上帝带给土土更多的快乐和幸福。 |
| 若敏 (2013-04-15 19:20:45) |
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为土土祈祷！需要诗酒的联系方式吗？记得他提到有一个孩子患癌症的组织，父母互相帮助 。谢谢阿朵提供信息。 |
| 安琪 (2013-04-16 00:00:50) |
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是的若敏！我给诗酒写了悄悄话可能他没有看到。你可以悄悄话我。
我需要请教怎么建立土土的基金会，这样可以直接接收捐款，而不用通过其他基金会。还有可以请教怎样申请其他基金会援助的信息。顺便给大家更新一下，土土今天手术比较顺利。肿瘤和淋巴组织里的感染部分已经摘除。还要再进行一次手术摘取扩散的部分。土土家不是公民，土土也不是公民，家里保险业不好，所以目前他们最大的是资金欠缺。好争取更多机会给土土做手术。 |
| 阿朵 (2013-04-20 06:43:10) |
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若敏，是的，如果诗酒能提供一下孩子患癌症的组织，父母可以互相帮，那就太好了！谢谢！ |
| 阿朵 (2013-04-20 06:45:16) |
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谢谢安琪的热心，若敏如果和诗酒联系上，一定会让你知道！ |
| 安琪 (2013-04-21 19:35:48) |
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谢谢阿朵关注。已经帮诗酒和土土妈联系上了。诗酒一家真是好人! 还在想怎么帮助土土家。我特别感谢若敏！ 每次听到看到这些感人的事，我的心就非常柔软。愿好人们一生平安！！ |
| Amoy (2013-04-23 03:33:10) |
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为孩子祈福，希望土土一家能度过难关！最近看到许多类似的不幸，我的一同事也查出骨癌晚期，真的很难过，也让我更珍惜平凡的每一天。 |
| 安琪 (2013-05-06 12:02:56) |
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更新一下土土家的情况 １。土土妈在佛州的朋友帮助建的博克，那里有他治疗和更新的情况 http://teamjoeyx.blogspot.com/ ２。土土妈给弯曲捐款人的一封信 湾区的朋友们， 我是土土妈，我从helptutu@gmail.com上抄来的大家的email地址，也不知道有没有漏下谁。 非常感谢大家对我们的帮助，有很多朋友我们还从未见过面。现在每一天对我来说都是一个挑战，也是一个祝福。当我有的时候感觉被压得喘不过气来，当我被恐惧围绕的时候，我就想到你们，想到那么多挂念土土的人，我没有理由倒下。 土土的手术恢复得很好。小朋友要比大人勇敢，明天要参加一个数学竞赛，下午还要去中文学校。两周后可以从事正常的体育活动了。下周要做 pet scan，看看肿瘤是往哪里扩散的。接下来就是药物治疗。因为这种癌在全球都少见，加上childhood cancer 本来就是很少概率的，所以在这方面的研究很少，也没有医药公司愿意出钱研发新药。我现在联系到两三个孩子也是患这种病的家长，大家都很无奈，除了手术，没有很有效的方法。 我不敢想未来，只能想现在。我努力不让恐惧毁了我们的生活。土土本人没有一点儿负担，天天还是开开心心的。医生要他做什么他就做什么，也不太问为什么。 谢谢大家对我们的关心！祝大家身体健康，工作顺利！
３。昨天和土土妈联络的朋友更新，因为受众范围不同有所删节。 土土妈下周去DC参加肾癌的一个会议，此前她又找到了一个三年前得同一种病的家长。那个家长帮她一起订了票，还让她一起share房间，所以不用她出费用。那个家长也是同一次发现还有别的小朋友得同种病。他们家小孩下周第四次手术，因为肿瘤不断再生。 |
| 阿朵 (2013-05-06 13:14:34) |
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谢谢安琪的更新，无论如何，都希望土土一家坚强。 |
| 予微 (2013-05-11 05:41:35) |
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谢谢安琪，一直挂念着土土和他家人。愿神保守祝福。 |