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给小诗和与小诗一样的孩子和他们的家庭

一早在餐台上,我一边吃早饭一边打开电脑进了文轩,印入眼帘的是若敏写的“悼念小诗”,几个月前,若敏介绍过这个身患绝症的九岁的小女孩,我有印象,盯着“悼念”两字我使劲眨了眨眼睛,没看错,莫非小诗已然走了!这么快!等我读了若敏转载的诗爸写的病中日记,我的眼泪就停不下。 

女儿也坐在桌边吃早饭,看着我不平常的神态,问:"怎么啦?妈妈,你哭了吗?“ 我说起了刚刚离开这个世界的九岁女孩,把照片给女儿看,女儿立刻说:”妈妈,我昨天听到一首歌,说的是一个四岁的小男孩,也是患了癌症,死在他妈妈的怀里......我听那首歌时也哭了!”女儿在我的电脑里打了这首歌的网址,我们母女俩就在这样一个冬天阴雨的早晨,听着这首感伤的歌曲,品尝着人生中的一种生离死别的伤痛和愁绪,母女俩都红了眼眶,我拥抱着女儿对她说:“感谢上帝,让我们今天能平安健康地生活在一起!”女儿点点头,上学去了。

请你也和我们一起欣赏这首歌,愿小诗和小诗同样命运的孩子们天国安宁,愿我们活着的人都能记住他们在这世界上留下的美丽印记。

优酷上有这首歌,但是没有孩子的图片。

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评论

西山的头像
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Oh, this makes me cry big time!  We wish 小诗's family stay strong.

 
熊猫的头像
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不忍再往下看

 
雨林的头像
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女儿抗癌札记(31)- 诗的余韵

 
 
3-6-2013(星期三) by 诗酒年华 (小诗的父亲)

“诗酒年华”是笔名;“诗嫂”是昵称;“小弟”是谐音;“小诗”却是如假包换的真名。她爸爸为她取名字费了老大的劲,连续几个星期苦思冥想,千挑万选,终于还是取了一个普普通通的女孩名字。为此她爸还写了一首打油诗:   

           休道儿名取寻常,一生荣辱此中藏!  
      形莫艰涩便人认,意像清奇难汝忘。 
      苦吟半宵通平仄,穷参五行调阴阳。 
      辛苦湊得福寿命,千秋几个郭汾阳?  

跟她的名字一样,小诗本来就是一个普通得不能再普通的女孩子,出生的时候既没有红光罩顶,也没有异香满屋。在世界上跌打滚爬了十年又十个月,也没有什么了不起的成就。但就是这么一个普通的女孩短短的一生里面的最后这几个月,却牵动了许多爷爷奶奶伯伯婶婶叔叔阿姨的心,也许,这是因为我们在她身上,看到了普通人都有可能遭遇到的不普通的事,也看到了普通人所能具备的不普通的能量。 

DIPG其实也就是一个普通的胶质瘤,只不过长在一个不普通的地方----脑干中枢(DIPG里面的那个P=Pontine)。这么一个瘤长在普通什么别的地方,普通的医生普通的一刀就给解决了,即使会有复发的时候,但是不会侵略扩张,也不至于危害别的器官。但是在脑干中枢里,这普通的瘤就不再普通了,它长大了就开始堵塞脑干,进而压迫神经实行切断大脑跟身体的沟通,最后收宫关闭心肺功能。所以,虽然这不算是癌症,但是跟癌症一样的致命,更要命的是,许多抗癌的食疗和药疗,对它一点用处都没有。而且它的时间算得绝准,步步进逼有条不紊,尽管医生对它的战略早就了如指掌,偏偏就只能巴巴地看着它一步一步地攻城略地。 

小诗是热爱生命享受生活的,但是她不会为了个人的利益而拼命抗争,因为她坚强但是不倔犟、敏感但不自私、细腻但不细碎;她大概认为,享受生活的最高境界不是改变客观现状去迎合自己,而是改变自己去适合现状,也就是说,能在任何环境底下都处于喜乐状态的,才配称为热爱生命。这一年多以来,尤其是最后这两个月,小诗身体力行地演示给我们看,什么叫做享受生活,那就是,当你眼看身体机能渐渐衰败,眼看着自己一个健全的灵魂渐渐被困在一个与外界失去任何联系的瘫痪身体里,但是你眺望窗外的小鸟为了啄食打架而上下腾飞,脸上还能闪过一丝惊喜的微笑。 

当小诗的腿脚发软已经不能走了,她就躺在床上看书;当她的眼睛看不清字了,就等着爸爸妈妈有时间来给她读书;当她听也不真切了,就找来Ipad看那些带字幕的电影;当她连字幕都看不清的时候,就一遍一遍的看她熟悉的影片,越看就越明白;看到精彩的地方,总不忘回头看看三陪的爸爸妈妈有没有心不在焉;当她说不了话,就指着字母拼音;当她连手指都抬不起来了,就运动下巴表示摇头和点头;当她清早醒了,身边的妈妈却依然酣睡,她就直挺挺地看着天花板想心事;当爸爸帮她翻身的时候不小心拉疼了她的胳膊,她就等着妈妈过来时,委屈地暗示着肩膀让妈妈揉揉。。。。无论什么时候,她都能找到自己的平安;无论什么样的黑夜,她都能看到星星的闪亮。在这个末日疯狂的世界里,小诗的出现就像一颗彗星,美丽而短促,但是她那温润又强烈的光华却迫使我们都开始反思,对生命、对生活、对家庭、对自己。她不明白为什么上帝给了她那么多天赋却不继续使用她,可是,她不知道上帝的荣耀已经透过她的生命散发了出来,给我们迷途的大人们点亮了一盏烛光。原来,幸福是可以很简单;原来,普通人的一生也是可以过得很有滋味;原来,平安就是莫大的祝福。 

 


 
若敏的头像
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看得我热泪盈眶!

 
大灰狼太太的头像
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我没有勇气聆听这首歌,只好离开,这个世界上有太多的生死离别了。

 
天地一弘的头像
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这个世界,哪儿都不安宁啊。

 
梅子的头像
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我听不到这首歌,我被雨林的转载感动。

我曾经陪着患神经胶质瘤(小脑)的妯娌做手术,看着她化疗,看着她的病情一天天恶化,最终不治而亡。。。

人在疾病面前常常无能为力。。。

为小诗的家人祈福!

 
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