我的外甥女克莱尔

我的外甥女克莱尔

 
我老公来自于法国乡下一个破落贵族家庭。全家世世代代笃信罗马天主教,多子多福,人丁兴旺。我公公那辈兄弟姐妹八个,我老公这辈七个。遇上个婚礼寿宴什么的,呼啦啦来两三百号亲戚。哪一门哪一支让我一通折腾。偶尔记住个把人的名字及来龙去脉,下次聚会直呼其名,总能给对方一个惊讶:你好记性!再往下一辈侄儿外甥共二十五个。俗话说,一娘生九子,九子各不同。这么大的一个家庭,形形色色什么样的人都有。如果你看过托尔斯泰的「战争与和平」,也许能理解这种家庭的 Dynamics.
 
二十五个侄儿中,有几个我的 Favorites. 我最喜欢的是外甥女克莱尔 (Claire). 不仅因为她是最聪明的一个,还因为她最特殊。克莱尔有先天性肺纤维化病变 CF(Cystic Fibrosis) 。这是一种遗传病,至今没有找到彻底根治的办法。病人肺里集聚大量的痰液,非常容易感染,逐渐丧失肺功能,最后做换肺移植。一般换肺病人最多再活五六年。CF病人很少活过五十。
 
克莱尔今年二十四岁。我是一年年看着她长大的。记得有一个夏天,那时克莱尔才七八岁,她组织几个堂兄弟根据一首儿童诗的内容给大人们演了一个节目。大家坐在大树下边喝边赏。剧情大概是一只乌鸦找到了一块芝士(cheese),狡猾的狐狸恭维乌鸦:您的羽毛好漂亮,您歌声是全世界最美妙的。。。乌鸦听了很得意,结果放开乌鸦嗓子就唱起来。芝士从它的嘴里掉下来,狐狸叼起来就跑了。整个剧从排演到服装道具都是克莱尔一手操办,一聪明孩子的天份脱颖而出。我那时的法语一窍不通,克莱尔揣摩着我的意思给我做翻译。她也不懂英语,能把我的意思翻译得八九不离十(老公确认),你说她有多聪明。
 
CF病人每天都要做理疗,就是把积在肺里的痰液吐出来。小的时候妈妈帮助拍背,调整呼吸。大了以后她自己做。克莱尔说她能确切地知道肺的哪个部位有痰,通过控制胸腔的肌肉和呼吸,外加一个真空泵把痰弄出来。这功夫咱们一般人无法想象。别的孩子尽情玩耍,她却要处处小心,按时理疗。这样的孩子往往早熟,再加上她天资聪颖,善解人意,她注定和别人不一样。
 
十六岁那年克莱尔的父母分居了,她从家里搬出来住进了里昂寄宿学校。 她的病情也起了明显的变化。不断的肺感染,三天两头住医院。严重时要做灌注,就是经锁骨静脉下导管到上腔静脉。将大剂量的抗生素直接打进心脏。整个过程非常痛苦。到上大学时,鉴于健康状况,不得不放弃进名校的机会,就近上了里昂的一所普通大学,学习文学和语言学。她用50%的精力就能应付那些平庸的课程。整天进进出出医院,照样门门优秀。凭克莱尔的智力,她可以学更多的东西,但心有余而力不足。整个大学期间克莱尔都很不安份。毕业后她搬到风景秀丽的小镇Angers继续读传媒硕士,她很喜欢这个专业,人也慢慢踏实下来。
 
克莱尔不漂亮,她从不化妆或刻意打扮。在众表姐妹里并不出众。但她有独到的吸引人的魅力。比利时有一个全欧洲最好的CF诊所,克莱尔每年都去那治疗一个月。她在那认识了很多同病相怜的病友。大家互相支持,互相鼓励,彼此建立很深的感情。但是每年都听到病友去世的消息。今年就走了三个,最年轻的才20岁。这需要多么坚强的神经才能面对这残酷的现实。从二十岁起,克莱尔的时间表总是排得满满的。每年夏天她都有很多"超酷"的事做。比如说在名胜古迹做义务导游(巴黎,威尼斯,牛津);跟着考古队到现场发掘。。。。克莱尔对自己的病情非常客观,她在跟时间赛跑。

2011年初,克莱尔的学业要求做社会实践(Intern). 我联系她到我们公司的人事部来做。这样克莱尔在悉尼跟着我们住了两个月。每天早晨我开车把她送到公司,晚上再把她接回来。如果我需要跑医院,老公就把她送到公交车站。我的工作不要求坐班,平时我一个星期去一趟公司就算不错了。那两个月是我十几年去公司最勤的。我们公司人事部的人都很喜欢克莱尔,她和一个穆斯林背景的同事成了好朋友。45 分钟的车程来回90分钟,我们俩天南海北什么都谈。克莱尔思维敏捷,非常 openminded. 她学的是文科,对欧洲的文学和历史,她可以教我很多东西。她从不对人评头品足,但如果问她对某人某事的看法,她可以坦白明确地告诉你她的观点。她对人很宽容,多讨厌的人她都能发现点儿优点,但她的是非观念是很明确的。这两个月我亲眼目睹了CF病人的痛苦和克莱尔的顽强和自律。CF不仅是肺有病,胰,脾,胃,肾都受影响。可以说CF病人没有一天是好受的。克莱尔总是轻描淡写地说她习惯了。那两个月她的健康没有出大问题,谢天谢地!

今年夏天我们在法国放年假。我老公因为工作先回澳洲了。我一个人在法国想干什么就干什么。应克莱尔邀请,我到Angers住了四天。我开着辆租来的奔驰(在法国租奔驰和铁雪龙价钱一样),腰里带着足足的盘缠(坚挺的澳币对疲软的欧元)。白天我们参观古城堡,然后找最好的餐馆吃饭,晚上在克莱尔的小单元打地铺。参观香波堡(Chambord)时,一个在那工作的亲戚说我是中国旅游杂志的记者,克莱尔是我的翻译。我们不用排队买票就进去了。我还有幸认识了克莱尔的朋友们:两男三女的五人帮。在Angers的一个露天酒吧,我们六个人用结结巴巴的英语和错误连篇的法语聊了一个晚上。我仿佛又回到了学生时代。这四天我们快乐得就象是两只自由鸟。

这些年克莱尔带给我很多快乐,也教给我不少道理。首先是积极正向的人生态度。 人生苦短,没有时间浪费在消极的负能量中。再者,要有感恩知足的处事心态。比起那些每天和痛苦搏斗的人,我们吃穿不愁,平平安安,实在没理由身在福中不知福。第三,要诚实坦白地对己对人。不管是什么文化背景和宗教信仰,只要以诚相待,都有共享空间。克莱尔对我来说是个很特殊的人,我真的是好喜欢这个孩子。






海云 (2012-10-18 23:08:28)

上天拿走她正常的健康,却给了她常人没有的个性。 祝福克莱尔。

林玫phoenix (2012-10-19 00:07:47)

多么让人心疼的小姑娘!她有没有尝试一下用中医针灸治疗或者缓解她的病情?

cathay活着 (2012-10-19 16:59:56)

哈哈~~读着你的描述,我也喜欢上这个小女孩了。衷心地祝福她健康快乐每一天。

一休 (2012-10-20 02:10:45)

好文章! 真心祝福CLAIRE。 这两天正在劝一个得忧郁症到朋友, 我吐沫星子都说干了, 嘴里没词儿了,你教教CLAIRE 说中文吧, 给我接班儿!

panda13 (2012-10-22 21:10:02)

经历过病痛的人,似乎就是更富有同情心。经历过生死的人,似乎就是对生命有更深的理解。。。

渺渺 (2012-12-17 05:47:57)

理解和祝福克莱尔,在常人看是一件微不足道的小事,但对于她来说要花出十倍的努力来做成。请转达对她的问候!