女儿抗癌札记
作者： 诗酒年华
女儿抗癌札记（1）
1-24-2012 （星期二）
自从儿童肿瘤医生、脑神经外科医生、和放射线专科医生会诊，已经一个星期了，本来以为最难过的关口已经过去，本来以为我们和女儿都很坚强，但是随着太阳一天一天无休止的升起沉没，这苦杯里的水才慢慢品出味道来。我们还是天真得很啊，一两天的强颜欢笑容易，一两句的豪言壮语简单，但是夜深人静那无边的委屈、难舍、冤鬱、愤怒、不解、彷徨、和莫名其妙的臆想，才是那齿噬着我们灵魂的真正凶手，在慢慢地掳走我们的元神、耗尽我们的油灯。
女儿脑袋里的肿瘤最近这一个月才开始活跃，自从元旦之后，每天都在变化着，圣诞节我们去巴哈马的邮船上还活蹦乱跳的孩子，一月初的时候走路就像是喝醉了酒一样，而且常常无缘无故的跌跤，眼睛不能直视，头一摇就觉得晕，坐车也常常晕车呕吐。上星期一去看脑神经专科，医生说这事可大可小，有可能只是简单的大脑炎，严重点也有可能是脑肿瘤。上星期二下午刚照完核磁共振，报告当时就传给了脑科医生，医生让我们马上回到他的诊所，在短短二十分钟的会面里，他用了七、八次的“This is serious”，我们当时还懵懵懂懂，当天晚上我们居然还都睡得挺好，心想反正心里悬着的一块石头掉下来了，该来的躲不掉，该怎么办就怎么办。唉，怪不得诗人说“无知就是喜乐（Ignorance is bliss）”，现在回想起医生看着我们那有意无意之间游离而回避的眼神，那无可奈何的苦笑，那飘忽的语调和那干涩的声音，才开始明白Serious这个字的重量。原来这个不但是脑肿瘤，更是儿童肿瘤里面最危险最无药可治的脑干神经胶质瘤，学名是Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)，通常发生在十岁以下的孩童身上，存活期平均只有九个月，而只有百分之一的患者活过五年而“暂时”还没复发。而且这种脑瘤十分罕见，一般每年只有二三百个病例，也就是说，十万分之一的概率，让我们女儿碰上了。
第二天（1/18）会见儿童脑肿瘤和脑外科专家，制定了治疗方案，由于这种肿瘤的地位特殊，绑架了整个脑干神经区，开刀是不可能的，甚至切片取样都不能够，只能用放射线治疗加化疗，这是几十年里累积起来的医学界公论。我们也请教了朋友介绍的脑外科专家和放射性病理专家，基本上也是赞同这个治疗方案。
过后这几天，朋友们和教会弟兄姐妹们的慰问信和电话如雪片似地飞来，让我们应接不暇。热心的弟兄姐妹不但为我们祷告和募捐，也为我们煮饭，陪我们去做放疗，还努力帮我们找病例介绍医生。一位朋友甚至在网上发帖求教，一天之内居然引来两万点击率和四百多个回帖。这几天我们也积极阅读其他患者的博客，跟不少的专家医生通电话，当我们对这个肿瘤越了解得多，就越感到心里面的空洞。晚上常常从胡思乱想中醒来，女儿上星期还问我们，是她作错了什么事吗，为什么神要这样惩罚她？面对她那天真无辜的可爱的小脸，我们还可以笑着安慰她；现在，我们面对着自己的内心和灵魂，尽管搜索枯肠却往往无言以对。
我想把女儿这段抗癌的过程记录下来，或许，在旁述这段经历的同时，可以把自己的思想抽离开来，心灵就不必沦陷在那无边的虚空里。至于这些杂记能写多久，就要看女儿的造化了。
女儿抗癌札记（2）
1-25-2012 （星期三）
这个肿瘤有柠檬那么大，开始压迫到小脑神经和视觉神经，造成肌肉不能协调。上星期医生就给开了药，这几天晕车呕吐的症状倒是减轻了，喉咙肌肉也有力量吞咽，腿脚也有了点劲，在家里熟悉的环境里走路，基本上不用搀扶也不怕跌跤。
放疗被安排在前天（1/23）开始，每天十分钟，应该是两三个星期以后才会有什么反应的，但是当天事后她就觉得浑身不对劲，又说不出来哪里不舒服。我想这还是跟心情有关，一来是接受放疗的时候情绪紧张，被推进去放疗室她一直握着妈妈的手，直到护士不知道从哪里找来一个小熊让她攥着，她才放开妈妈。二来星期天我们推着她去教会，满场的叔叔阿姨围着她嘘寒问暖，让她感觉到事态严重，所以莫名其妙地害怕起来。但是这些她都不说，为的是不让我们担心，甚至这两个月里的种种不舒服不痛快，她都尽量忍着不投诉。我们取笑她踉跄走路、责备她斜眼看人，她也只是委屈地低着头无力地分辩。
女儿从小就很乖很温顺，尽管在功课上我们也常常对她发脾气，但是基本是不用为她担心的，我甚至跟太太开玩笑：我们这女儿虽然不是绝顶聪明，但是喜欢看书，能自动自觉做好自己的本分事，将来低低地爬个小藤应该是没有问题的。女儿更难得的是脾气好、会疼人，是个典型的邻家女孩。那年两岁不到，连话都说不利落，就整天喊着“帮忙你呀”、“帮忙你呀”的要帮我们的忙；三岁的时候，她妈妈切菜伤了手指头，她抱着妈妈一块哭；七岁那年，弟弟在家外面的车道上摔倒擦破了膝盖，她搂着弟弟一直安慰到我们出来把弟弟抱进去，我们给弟弟抹碘酒的时候，她削了一个苹果切成小块，一口一口地喂弟弟分散他的注意力。弟弟去年上一年级了，九岁的女儿就成了我们家的私家教师，学着她妈妈常用的那种语气，每天连哄带训地帮弟弟做功课，搞得弟弟有时候挺委屈地来告状：你们谁都能管我，那我管谁啊？女儿在旁边接过话头：你管嘉嘉（我们的猫）和Riley（我们的狗），它们没食没水了，你就给添上。
所谓三岁看大，七岁看老，女儿这性格绝对不是惹事找麻烦的那一类型，也不想吸引注意力成为社交中心，我们想，她这一生大概也就这么平平凡凡安安份份地过去了。我们在这里孤身奋斗了十几年，到了不惑之年，才体会到，什么波澜壮阔功名利禄，都比不上家庭和睦平凡安逸啊。
今天是放疗的第三天，女儿从上个星期一就没有大解，整个肚子鼓得硬硬的，难受得很，连续几天整个人都萎靡不振，什么都吃不下，早上喂她喝了一些泻药，转头都给吐出来了。下午去小儿科脑肿瘤主治医生那里复诊，医生说这便秘可是大事，以后的放疗会引起头痛，需要服用抗头痛药，那种药也会引起便秘，所以现在首要保证肠道畅通。回家给打了泻药，女儿立即觉得舒服多了，晚餐的时候恢复了精神，又能唧唧呱呱的跟弟弟辩论了，笑声又回到了我们的晚餐桌上，仿佛什么都没有发生一样。
女儿抗癌札记（3）1-26-2012 （星期四）
昨天面见医生作例行检查，又详细询问了关于放疗和化疗的预期结果，听语气知道其实医生们也没有把握，只是在化疗剂量、时段、和用药上反复做实验，这个医院还是我们这里顶有名的藤校医学院呢。我们把网上搜来的资料拿给医生，有些美国知名的肿瘤中心正在招募自愿的DIPG病例，做医学临床试验（Clinical Trail）。医生没有听过他们，但是答应帮我们去询问详情。这种肿瘤在美国没有人敢动刀子的，但是听说国内有些医院做过，美国这里的中国医生朋友也肯定国内外科手术的造诣。只不过每个病例都不会完全一样的，同样的脑干神经胶质瘤，长在脑干外面还是里面就是天堂和地狱的分别。
朋友的姨夫是xx省人民医院的胸外科专家，朋友打电话回去问他知不知道北京天坛医院的“亚洲第一刀”？结果让她姨夫给骂了个痛快，说我们“精神可嘉，行为荒唐”，又说“临床医学的个体特殊性、复杂性和不可重复性是一般人无法想像的，你们还是要依靠她的主治医生！”我们昨天也问了主治医生关于国内开刀的事，医生是个温柔的东欧女人，很委婉的告诉我们：别说这个案例不能动刀，即使手术成功了人存活下来，但是你们有没有考虑到将来小诗的生活质量？
另一个朋友的姐夫是国内的脑神经专家，看了我们的核磁共振图片，也回电说，这种瘤还真是罕见，那个“亚洲第一刀”未必会接你这个案子。
网友“二狗娘”（领导说能不能换个名字？这名字还真有点让我们狗眼看人）是脑科医生，她说得更透彻：脑干胶质瘤就是脑干的一部分，尤其是从脑干里面长出来的，切掉这个瘤就是切掉脑干！
对啊，现在医学界都把“脑干死亡”当成死亡的医学和法律定义。现在只是压迫到脑干的神经，已经让人晕得七荤八素，如果脑干受到任何损伤，哪怕只是轻微的刮破一点头发丝那么大的油皮，那就有可能是遗憾终身的大事，“牵一发而动全身”，在这里有了全新而形象的注解。
中国有古话说：好死不如赖着活。说这话的人肯定是行动无碍、吃喝不愁的。90年代有一部在国内被禁的电影“活着”，主角老两口虽然经历倾家荡产、批斗屈辱、劳苦愁烦、儿女早夭，但毕竟还能相互扶持着白头到老，晚年还有孙子和女婿承欢膝下。如果那老两口一个瘫在床上，一个失明失聪，这就很难下定论说“活着就好”了。所谓的活着，指的不但是生命的气息，还要加上生活的质量。
下午去健身房锻炼，打壁球的时候我看着这个曾经摩挲了千百遍的壁球发呆，心里想着：小诗脑袋里面那个肿瘤大概就是这个大小吧？样子也很像：浑圆光滑又完美对称，用的都是胶质材料。这个球越是用力打，它的反弹力就越强，靠人力是无论如何打它不破的，也就是说，只要你进入这个场馆，就注定是你精疲力竭而它完美无恙的结局。在这个封闭的场馆里，打球的人正是追求这种“无奈它何”的乐趣；但是在封闭的脑颅中枢，“无奈”却是悲哀的同义词。
女儿抗癌札记（4）
1-29-2012（星期日）
前两天小诗精神很不好，吃什么都吐，有时候一天吐五六次。太太白天在家照顾病人、收拾家里，晚上还要上网收集资料回电邮，经常半夜十二点还不能睡觉。女人在面临巨大变故和伤痛的时候，往往比男人更坚强更有轫劲，古往今来寡母娘含辛茹苦扶养儿女成才的例子多不胜数。所以有人曾经开玩笑说，上帝用男人的肋骨造了女人，正说明女人是男人的进化品种，而且是干细胞克隆来的进化，理当比男人更优秀。
周末小诗的情绪明显好了很多，大概因为不用再坐五十分钟车去放疗了。她的肿瘤顶着脑干神经，车一颠簸她就晕，一晕就容易吐，到后来一提到上车，哪怕只是十分钟出去吃个饭，诗嫂和我都要威逼利诱，出尽水磨工夫。小诗情绪好还有一个功臣，就是每天半个小指甲大的激素药片。鉴于放疗的头两个星期有可能刺激肿瘤，使病情恶化，为了减轻病人的痛苦，医生给我们开了激素，规定每天早餐后吃一粒，如果没有功效就晚上多吃一粒。这种激素的副作用就是情绪容易波动，有可能喜怒无常，而且会食欲大增，我想情绪波动倒也罢了，哄女人我多少还有点经验；但这食欲大增倒是好得很哪，要是能熬过这一坎儿，没准这就是传说中的“大难不死必有后福”？概小诗从小就非常挑食，我辛辛苦苦在网上偷来的厨艺，小诗统统不屑一顾，什么山珍海味都抵不上麦老的Snack Wrap。
果然这几天天不亮小诗就嚷着说肚子饿，早餐吃得比我还多，中午吃过午餐，下午三点多又饿了，而且就想吃火腿Omelet。家里正好没有火腿，就算有也不能给她吃肉，何况还是腌过的肉。于是好说歹说，给她的Omelet里面加了芹菜碎、番茄丁、木耳茸，弄了一个堪称有史以来最健康的Omelet。刚一端上桌，小诗就迫不及待的切下一块塞进嘴里，Omelet烫得很，她又舍不得吐出来，张大嘴直喘气，老大一滴哈喇子滴进盘里，我坐在一边心里只想笑，但是不知为何鼻子一酸，一串眼泪先掉了下来。
从前有一部电影叫《饮食男女》，电影开场就描写一个退休了的大厨，老伴早过世，他每星期最大的节目就是周末做一大桌菜，等着三个宝贝女儿回家吃饭。结果往往是等到天黑了，女儿们才姗姗而来，坐下跟老爸也没什么话，只是各自默默地扒饭。看来我们还是比那个大厨强一点，尽管厨艺不咋地，但是在小诗的世界里，我们目前还是她的中心。到底哪一个更幸福呢？孩子永远长不大？还是长大了却飞了？唉，看我问的，就好象我们有得选择似的。
女儿抗癌札记（5）
2-1-2012（星期三）
下午带小诗回去主治医生那里做每周例行检查，医生很欣慰小诗对放疗的反应很好，自从上星期五到今天，没有再吐了，坐车也不再头晕，腿脚也恢复了体力，这两天出入都不用坐轮椅了。但是为免我们高兴得太早，医生又加了一句，说小诗发病确诊的时候，她的症状也比别的病人轻微，按道理如果孩子脑袋里面有一个小柠檬大小的肿瘤，应该是表现得比小诗发病那时候严重得多的。言下之意就是说，即使她现在比预期中表现得好，也是合情合理的。这让我想到典型的中国传统父母，无论孩子表现得多好，都当成是理所当然的。
不过我们没有想那么多，天不还是挺蓝的吗？太阳不还是依然耀目灿烂吗？小诗不还好好地在蓝天艳阳底下跟我们依偎着吗？现在小诗和她脑海里的那个“它”应该是进入了所谓的“蜜月期”，也就是河水不犯井水地和平共处一段时间，大概应该有几个月吧，医生说得很直白，这段时间就是让我们享受小诗，也让小诗享受人生的。
昨天收到一个慈善组织的来信，是儿童医院的社工（Social Worker）联系推荐的，信里说他们可以让小诗实现一个愿望，可以是想去的地方，想见到的人，想做的事情，和想拥有什么。最后还挺煽情地用粗体大字印着说“放飞你孩子的想象力（Let your child’s imagination run free）”。看着看着，我不禁异想天开：要是孩子很孝顺，说愿望爸爸妈妈不需要背这个负资产的房子了，难道他们也能实现？往下再看，果然看到一行很小的小字：愿望不包括车、船、房子和装修、财务开销、医疗费用、室内游泳池，等等。
问小诗有什么愿望？小诗挺苦恼的想了半天，说没什么愿望的，她想要的我们都给她了，要去哪儿我们都能带她去，不稀罕别人为她实现什么愿望。而且现在哪儿都不想去，自己的小房间就是天下最好的地方。有网友提议说带她去看Celin Dion的演唱会，诗嫂觉得这是个好提议， 但是小诗摇摇头说：“她能唱的我都能唱”。诗嫂是最喜欢Celin Dion的，十几年前我们刚来美国的时候，在Mall里无意中听到“The Power of Love”，她就像触电一样，站在走道上听到发呆，然后满世界让我打听这是哪个歌手。从那时候开始车里永远都放着Celin的CD，小诗在娘胎里就听着Celin的声音长大的，五岁左右就跟着CD唱“My Heart Will Go on”， 到现在唱得字正腔圆、 声情并茂，每逢我们家开卡拉OK派对， 小诗的Heart是必然要 Go On 一趟或几趟的。
| 阿朵 (2013-03-15 01:58:19) |
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谢谢红叶把诗酒写的女儿抗癌的心理过程转过来，这样国内的网友就可以读到了。 “我们还是天真得很啊，一两天的强颜欢笑容易，一两句的豪言壮语简单，但是夜深人静那无边的委屈、难舍、冤鬱、愤怒、不解、彷徨、和莫名其妙的臆想，才是那齿噬着我们灵魂的真正凶手，在慢慢地掳走我们的元神、耗尽我们的油灯。” 做父母的，太难了！ |
| 雨林 (2013-03-15 02:01:30) |
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谢谢红叶懂得读者的心。这样一来， 文轩里面国内的文友也可以读到这一部珍贵的札记的原文了。 这段时间你自己身心也受累了。这个周末亚城天气会很好， 希望你有时间与家人一起放松一下。 |
| 渺渺 (2013-03-15 09:58:29) |
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太谢谢红叶了！我来文轩时间很短，一开始看这题目时以为说的是“邻家的故事”，所以开始就没有看见，直到最近才关心此事，太爱小诗啦！再次谢谢红叶！ |
| 若敏 (2013-03-16 15:33:14) |
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谢谢红叶！这样，国内的文友又可以读到了。 近几天又收到春阳和儿子，herry 宋，予微等寄来的支票和卡片，非常感动.我会尽快转给诗酒一家。 林静从澳大利亚的心愿也启程了。 心桥，义卖DVD令诗酒一家和我们都非常感动。 通过paypal表达心意的阿朵，海云，牧童，雨林，老来天真等等文轩的笔友，谢谢你们的一片爱心。 |